入院1カ月目8/6 先週の(火)~（日）までの話

1日（火）ポート挿入の手術の日。

2日（水）。

手術中眠らせてもらえると聞いていたのに、違っていて局所麻酔のみで、恐怖を感じながらの手術だったことに話しが違うと緩和ケアの先生を怒鳴る。

3日(木)。

退院に向けてのことをi看護士に話しをする。

｢お風呂に入るのに、ポートに針を刺して、濡らさないようにかぶせものをして傷口にバイ菌が入らないようにし、管を通して麻薬が機械から体に送ってる状態で入浴することをこれから退院まで毎日学んでいってもらわないとならない。｣とi看護士が言うので、私は、何故、病院にいる間にそんな不自由な状態で風呂に入らないとならない？しかも退院まで？？医者が毎日いる環境なのに？？とムカッときたけど、笑顔で、ここは、｢そんな大丈夫ですよ。退院までなんてやらなくてもできますってー。｣と言ったが、カーテンに点滴の支柱が少し引っ掛かったのを見て、i看護士は、｢ほらー。そういうとこ。旦那さんは、A型じゃないですか？｣｢いえ。O型の大雑把です。｣と私。｢A型だったら大変ですよ。O型で良かったですよ。｣とi看護士。何かまたムカッとする。それから、初めて機械を装着したままで入浴する。

機械を絶対に濡らさないように。これは、袋を被せてあるので、大丈夫。でも、できるだけ傷口を濡らさないようには無理。濡れます。髪を洗えば必然的ですが、かぶせものをしてあるし良いかなあと思う私。

風呂から出て、この日から、シャツも下から履くような状態で着る。パジャマはボタンありのものか下から履いて着れるものじゃなきゃ機械を装着して一人で着れない。

ポートになってから、点滴のパックが一つ増えたから。皮下注射より機械もでかく取り外しがきかない。

着替え終わり、頭は濡れたままタオルを巻いた状態で、i看護士を呼ぶ。

かぶせものをした傷口付近のテープは、濡れていて気持ち悪く、早く取ってほしかった。拭いても服が濡れてしまう。

i看護士がやりずらそうに外していたので、i看護士が手を離したすきに手伝おうかと、ピッと取ってしまったら、傷口に覆いかぶさっていた透明の取ってはいけないテープを私が取ってしまったあーあー。そんなつもりはなかったんだけど。すると、その看護士、｢あっ。ほらほらまた、そういうとこですよ。そういうとこ。練習を繰り返さないとならないのは。おもいっきり取ってしまいましたね。今回は、テープ替えますが、、、頭を洗った時ってどうやって洗いました？｣

｢普通に上からシャワーをかけましたけど？｣私。

｢今日たまたま⚫⚫さんが、テープを剥がしてしまったから中のガーゼとかも替えてますけど、頭を洗うとどこか空洞になっている箇所があるみたいで、中がビタビタに濡れてしまってますね。これでは菌が繁殖してしまうから、考えないといけないですね。｣とi看護士。

ふーん。なら、良いことをしたような気分になる私。

通常ポートは、１回挿入したら、問題がなければ、1週間は、差し替えずに過ごせると言うが、菌が増殖するような環境ではダメである。

｢私、退院前にポートの抜き差しの練習をして退院してもらうと聞いてますけど、いつからやるんですか？｣と私。

するとi看護士は、｢えっ！？それは、誰が言いました？誰が言いました？いつ言いました？｣と言ってきて、またムカついてきた。

私は、｢手術前に⚫⚫医師やs看護士に言われました。それに、私、旅行に行きたいですし。｣

すると、i看護士｢ポートの抜き差しについては、また、⚫⚫医師に聞いてみますけど、旅行となると、温泉に入るとかですか？なら、機械をつけて濡れないようにして入って頂かないと。｣

私は、ますますイライラしてきた。

｢そんなの嫌だし。機械をはずして何にも無い状態で入りたいし。｣と私が言うと、またi看護士は、｢だったら、旅行先でお医者様を⚫⚫さん自信が手配して頂かないとならないということになりますよ。｣

｢そんなの嫌だし。｣と私が言うと、再びi看護士は、｢なら、また、フェントステープを沢山貼って、オキノームを飲むしかないんじゃないですか？｣と、もう、私のイライラマックス。何コイツ！！うっぜー！！

｢何か私、凄い意地悪言われてる感じがします。｣と言うと、i看護士は、｢いやいやいやー。それは、お互い様というものですし。｣と言う。

もう、私には、この看護士と話しをする気が失せていた。

　私は、その看護士が去ってから考え出した。

私、⚫⚫医師やs看護士といつどういう話しをしたんだっけ？。。。

手術前にポートをつけることは、当初私が思い描いていた自分での抜き差しは、基本的に法律上やってはならないことである。菌のまんえんや普段使わない機械を触って、誤った操作方法をして麻薬を多く投与して死に至るケースも考えられる為、医師によっては、機械にカギをする人もいると。

でも、皮下注射だと、機械に入れておける薬の量も少なくて、必ず看護士か医師が抜き差ししなきゃならなくなる。ポートなら、針の抜き差し自体は簡単なことで、私でもできると言っていた。家族で旅行に行きたいし、機械をつけたまま温泉に入ったりしたくない。せめて旅行中だけでも譲歩してもらえるように在宅の医師に言ってほしい。

ポートを止めて皮下注射のまま退院させようと、二回も同じような話しをしたと思う。でも、旅行先や自宅でどの程度譲歩してもらえる？とかについては結果的な話は聞けずじまいだった。先生は、｢聞いてみます｣と言ったきりだった。

暫くして、緩和ケアの担当医師⚫⚫先生とs看護士が来た。

私は、頭に血が登っていた。

｢私は、i看護士に先生やs看護士に言われたことを言ったまでなのに、嘘つきのように言われた。言われたことを言ったまでなのに、意地悪はお互い様と言ってきた。｣

といった内容を怒鳴り散らした。

⚫⚫先生には、2日間連続で怒鳴っている。昨日は、手術中眠らせてもらえなかったこと。今日は、i看護士の対応について。

私は、⚫⚫先生が嫌いなんじゃない。｢言いたいことを言わなきゃ自分がどうかなってしまいそうで、気持ちも抑えられなくてどうして良いか分からなくて。。。｣と涙が止まらない。怒りも止まらない。先生は分かってくれたようだけど。。。

先生｢言いたいことは言ってください。それを聞くのが仕事なんで。今回i看護士は、病院の考え方であって在宅医療のことは分かってない状態で話してしまったようですね。あと言い方に問題があったように思います。。。でも、⚫⚫さんが言うように在宅のお医者様が自宅や旅行先で、ポートや機械や薬の扱いについて譲歩してもらえない場合もありますが、それは、了承してもらえますか？｣と言ってきた。

私は、｢そうなった場合、他の在宅医療のお医者様を紹介してもらえますか？｣と聞くと、先生は、｢考えます｣と言っていた。

私、｢結局いつ決まるんですか？｣

先生｢来週月曜日のカンファレンスの中で決めることになります。｣という。

私、｢なら、まだ決まってもないようなことをあたかも自分が正しいという言いぐさで、私に言ってきてほしくないですよ！i看護士に！｣

先生｢それはそうですね。伝えます。｣と言う。

暫くして、i看護士が来るが、普通に仕事をこなすだけ。謝りもなし。ムカつくから、目を合わせずに返事をする私。そういうのが２回あった。なにコイツ！！憎悪感が強まる私。

夕方五時が回った頃、ケアマネージャーに電話をした。電話をしたら、涙が出てきた。

｢ポートの扱いについて、私が納得いくような回答を貰えない場合、他の在宅医療の先生を紹介してもらえますか？？｣と聞きたかった。

すると、｢すぐ近くだから、今から行きます。｣と言って、ケアマネージャーが来てくれた。

ケアマネージャーは、私の話しを聞いて、i看護士のひどい対応に私に共感して、腹を立ててくれた。でも、ケアマネージャーは、月曜日に会う在宅の医師も在宅の看護士も知り合いで、どちらも患者の気持ちを無視するような酷い対応はしないと思う。機械をつけなくても済むような他の薬の対応方法とか無いのかなあ？とかも言っていた。

分からないが、本当に悪い結果にならませんようにと願うばかりです。

また、暫くして、i看護士が入って来た。

ムカつき度合い100%

話せない状態の私。

何かまた自分の言い分を言ってきた。

｢私は、基本的には、⚫⚫さんに旅行に行ってもらいたいと思っているんです。｣と。プッツン切れてる私は、｢どこが！？あんな言い方で？あんな機械を体に付けて温泉に入るということが？？もう、私、あなたと話したくないし、聞きたくもない！おかげで、熱が出た！！｣と言ってるのに、一言謝れば良いのに、相変わらず、謝らずに、言い分を言おうとするi看護士。また、切れてる私は、｢もう、熱が出たと言ってるじゃない！？担当変わって下さい。あなたと話したくないですから。｣そういうことを4回くらい言ったら分かってくれ部屋を後にしてくれた。

私は、人を傷つけると自分も傷つくタイプでして、情けないのですが、こんな無器用な生き方しか出来なくて40歳になってしまいました。

あれから、今日まで体調不良に陥りました。

38.5度まで熱は上がりました。どうかまた、変な菌が体に入ってませんように。

早く退院したいです。

もう、この病院にいたくないです。

疲れました。

脱出したいよー。

6日（日）。

今日、息子が朝、咳をしていました。

日中暑くて、小さいベビーバスに入りたいと息子が言うから、母は、湯を温めて遊ばせたそうです。夜、熱が出てしまったそうで、夜は会いに来てくれませんでした。

日中も30分くらいで息子は、｢帰りたい｣と帰ってしまいました。私の気持ちが分かるのかな？心地好く過ごせてないと。

もしかしたら、私のが移ったのかな？私のは、知恵熱みたいなものの気がするんだけどなあ。

どうか、息子の風邪が早く良くなりますように

明日のカンファレンスが実りある将来を約束するものでありますように。

そして、これからの人生は、辛くても出来るだけ優しい態度を取れるようにする努力をします。カッとなっても勘違いを与えないような態度を取るように心がけて生きて行こうと思います。私は、本当は優しい子なんだけどな。。。