がっつり彼の闘病代筆や看護ブログって感じにするつもりはありませんが、

無くては語れない部分なので、定期的に病状について

記録を兼ねて記述していこうと思っています。

 

彼はネットとかSNSに一切興味ないので、

彼の代わりに同じ病状の方に向けて情報発信や、

情報収集のためにも病気について触れていきたい。

 

本当にただの自己満足なので、彼のためにというよりは自分のために記していきます。

 

 

正直現段階、病気について彼の口からはほとんど聞かされておりません。

 

理由:私といる時は、病気のことは忘れて楽しい時間を一緒に過ごしたい。

 

幸い、彼はご家族との関係も良くすごく協力的なので、

今はとりあえず本人とご家族に病院関係のあれこれは任せています。

 

 

シリアスに病気の話をしたのは、今のところ告白をした時と、その翌日だけです。

向こうが不安や辛さを吐露して、私は声こそ一切出さないけどほぼギャン泣き状態(笑)

それ以降は彼の前では一切泣いてないなぁ。

 

 

本当は今後について相談したり、要望や様々なヒアリングを行いたいのだけど、

私が焦ったところでいいことはないので、

今は彼の望み通り、隣で能天気にへらへらしてようと思います。

 

彼はいつも下品なジョークで私を茶化したり、下ネタで私を笑わせてくれるけど、

常に不安で押しつぶされそうな状態だと思うから、

私のアホ面を拝んで、少しでも気を紛らせてもらいたい。

 

あまりにもアホすぎて、逆に不安になってそうだけど…(笑)

 

 

体調の変化にはよく目を配っておくけど、基本病人扱いはしないスタイルで。

重い荷物も持ってもらい、私は当分このスタイルでいきます。

 

 

結局自分語りになってしまったので、次で病気について触れます

(前のブログの記事のため先週の内容です)

 

2月1日、久しぶりに共通の友人達と遊んできました!
私たちが出会った飲み屋さんで
ニコニコ

 

夏に暇を持て余した私が、あの日あの時間に遊びに行かなかったら

一生出会わなかったと思うと感慨深い照れ


初来店時にたまたま彼がいて話しかけてくれて、

それがすごく楽しかったので、この飲み屋さんの常連になりました。

あの日に彼がいなかったら、再来店することもなく出会わなかったと思う。


いつも通り皆とくだらない話して、ワイワイわちゃわちゃしてきました。

夜になるにつれ体調が悪くなると聞いているので、
日付変わったあたりからは心配で心配で…
何度か帰ろうかと促したけど、なんだかんだ深夜まで‥‥

実際かなり疲弊していたと思います。

とりあえず翌日、スポーツをしに行ってたので、少しだけ安心。


私たちが出会って散々色んなドラマがあった場所だから、
また一緒に過ごせてすごく嬉しかった。

出会った頃は、毎週末朝まで飲んで騒いでたなぁ

諸事情によりめんどいから、付き合っている事は黙ってようって事にしているんだけど、
一部の人には、2人で直接報告しようねって話になっていて、
ようやくこの日、その一部の人達に直接2人で報告することができました。

 

いつもクールでパパ的(彼氏よりも年上)な存在の人が、

その場で大声出してハイパー驚いてハイパー喜んでくれて、

その後も私と彼に個別に長文の祝福ラインまでくれ、

嬉しすぎて泣きそうになりました。

この人には

「お前ら付き合えばいいのに」

「本当お似合いだよなぁ」

「兄妹みたい!(笑)」

など散々言われてきたので、

「本当に付き合っちゃいましたよ」と、二人で報告できてよかったです照れ

 

いかんせんお酒を飲む場で営業開始が夜からなので、

そんなにしょっちゅうは行けないかもしれないけど、

また私達の思い出のお店に、一緒に行けたらいいな。

このブログは、20代後半の私と、10歳年の離れた30代後半の彼氏とのことを思いのままに書いていきます。

 

彼氏はこの冬、多系統萎縮症(MSA)と診断されました。

まだ治療法が確立されていない難病だそうです。

 

そんな彼氏とは、彼の症状が出始める前の昨年の夏に出会い、

その後飲み仲間として共通の友人達と共に仲良くなりました。

初めて会った日から私の事を良いなと思っていた(彼氏談)そうで、

友人達の目をかいくぐり、2人きりになってはアプローチを受けてました。

私も徐々に惹かれ、秋に気持ちが固まります。

 

ひと月ほど会えない日が続き、

私が「次に会った時には、逆告白してやろう」と決意している間、

彼は難病と診断されていました。

 

彼の事情を知り、様々な葛藤もありましたが、

気持ちを伝える⇒話し合う⇒結ばれる⇒現在に至る

 

そんなこんなで付き合い始めたばかりの2人です。

 

日々の記録や、整理、情報収集活動を目的にブログを始めることにしました。

 

 

立ち止まって休むことはあれど、後ろだけは向かない内容にしたいなと思っています。

 

 

いつか近い未来、治療薬が開発され元気になった彼氏に当時の私はこんなこと考えてたんだよ~と、

このブログを彼氏に見せて笑いあうことが私の夢です。 

 

 

その日までこのブログは彼氏には内緒にしよう(笑)

 

だから好き放題に書くぞ(笑)