5月26日 26℃/17℃


昨日の定期受診のことを記録



次回からケシンプタに変薬することになった



メーゼントとすごく迷ったけど、結局ケシンプタにした



メーゼントは二次進行型の薬で進行を抑えて遅くする効果が期待できるらしい。

ただ、効いているかどうかの効果測定が難しいみたい。

万が一進行が進んだとしても、飲んでなかったらもっと進んでいたかもね、という感じらしいよ




効いていない気がして変薬→実は効いてて飲まないよりはマシな状態だった→進行がさらに進む




これ一番やだなって思ってさー




まずはケシンプタを試してみてからにしようかと思ってね…真顔




治療は早さとかタイミングが大事ってことはわかるんだけどさー



どうしたらいいんよ、ほんと



なにが正解?



この悩みしんどい!







話は変わって、障害者手帳と障害年金の申請をすることになった!



次回受診の時に診断書作成の為の機能検査をするよ



先生が言うには手帳の方は身体障害の体幹の3級に該当するのでは、とのこと




障害年金についてはこれから年金事務所で説明をうける予定




なんだか手続きとか大変そうだなーと思うけど、少しでも病気になる前みたいに過ごせるようサポートしてくれる制度だと思うからやってみようかと。




手続きとか詳しいことは進めながらまた記録していこうと思います