無脾っ子の肺炎球菌両手フリーに! | 単心室無脾症のみー育児ブログ

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2017.7.25誕生のみー。病気に負けず、家族で頑張ろう!

【病名】
単心室・単心房
内蔵錯位(無脾症候群・右胸心)
共通房室弁
肺動脈閉鎖

2017.8.15 シャント
2017.9.4 退院
2018.7.10 グレン
2018.7.18 退院
2020.4.7 フォンタン
2020.4.18 退院

昨日からAラインの点滴が外れ、右二の腕の点滴のみになっていますニコニコ


今朝鎮静剤もストップし、残る点滴は、

・鎮静剤をやめたことによる興奮状態を防ぐ薬
・朝晩のリズムをつける薬(そんなものあるんですねびっくり

プラス、経管栄養と酸素のチューブです。


12/5に幼稚園のお遊戯会があって、主治医に確認しましたが「厳しいかなぁ」とのお返事えーん


何せ、座れない!もちろん立てない!指が動かない!

少しずつリハビリはしていますが、やっと寝返りができるようになったところです。



水分制限はなくなったようで、一度に一気に飲みすぎないようにだけ気をつけてるそうです。


少し下痢気味みたいですが、おしっこは教えてくれて、尿器でしています。



今までの入院は最長が生後すぐの40日ですが、更新してしまうかも笑い泣き