お友達の皆さま
こんにちは
11/9 月に一度の
循環器科主治医の受診へ
【毎月行う検査】
心電図および胸部レントゲン
酸素飽和度71%脈拍95回
血圧82/68
体重16.0kg
↑入院と退院後の発熱で減少
土曜日に発熱して吸引頻回
心配だったけれど
胸部レントゲンを見たら
肺に白い影はなくて
主治医が気管支のほうも大丈夫だと
上気道だけで済んで良かったです
発熱してからの栄養は
誤嚥防止のため
市販の裏ごしペースト食や
カロリーメイトゼリーでしたが
病院から帰宅してすぐのお昼ごはんから
久しぶりにウチごはんに戻しました
・和風餡かけハンバーグ
・お粥と枝豆裏ごし
冷凍保存しておいたものです
パクパク完食🥄
ウィルス性の風邪をひくと
治るまでほぼ1週間かかります
今日は土曜日でちょうど1週間
ようやく声が出たり
笑顔を見せるようになりました
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主治医との相談
【ラコールによる浸透圧性下痢について】
昨年と今年の入院時は
誤嚥性肺炎を避けるため
経口栄養を一時中断して
6Fr栄養チューブからの
経鼻経管栄養にしています
1食につきラコール200ml
毎回酷くお腹を壊します
水状態になるのでその都度
病棟主治医に伝えているのですが…
身体に合っていないわけではない
栄養はきちんと吸収されていると
医学的には正解です
でもやっぱり親としては
んーっ…と思うのです
そういう観点から
伝えているのではなくて
微熱出てるし
痙攣のような
不随意運動のような
カタカタ震えが来ているし
水分のインアウト大丈夫
お腹の具合が悪いことなど
普段は全く無いから
ダメージ大きいのでは
と思ってしまうんです
いつもの快食快便を知っている
家族や訪問看護師さんたちが
あの酷い水様便を見たら
ビックリするくらいの
レベルなんですけれど…
今回の入院では
お腹をくだすことを
予め伝えておいたので
ラコール100ml＋白湯100ml
↓
ラコール150ml＋白湯50ml
↓
ラコール200ml
この流れでいったのですが
やはりお腹の調子が著しく悪く
循環器科主治医には
退院してからの栄養を
フォローアップミルクぐんぐん注入で
丸２日かかって
いつもの便に戻ったと報告
加えて次回入院時の栄養について相談
ラコールは油分が多いから
なっちゃんの場合は
3分の2程度にしたほうがいいと
それなら赤ちゃんにも
あげられる濃度だそうで
知らなかった
なっちゃんゴメンね
半量から始めて
ラコール150ml＋白湯50ml
ここで止めてもらおう
17歳だけど
フォローアップミルクの
ぐんぐん持ち込み可なら
それもありかな
個包装だったら持ち込めるかも…
次回入院することがあったら
病棟に相談してみます
【高校生以上の小児病院搬送について】
なっちゃんは現在17歳です
小児専門病院は15歳までで基本的には
高校生は成人対象の病院へ移行します
一人ひとりの状況は異なり
患者の病状に合わせて
進めていくものなので
個々に違うステップを踏みます
なっちゃんの場合は
心疾患や痙攣およびてんかん発作時の
呼吸抑制や日常的な管理について
小児専門医の診察診療が必要なため
主軸となる循環器科や神経内科の医師に
相談をして現時点では
成人期医療へは移行していません
ただこれは定期的な外来についてであり
先月の救急搬送時に問題が発生しました
痙攣が止まらず救急要請し
ER（総合診療科）に
事前に電話したところ
看護師さんから
近くの病院へ行き
痙攣を止めてから転院をと
指示を受けました
一般的にはそうなるのですが
なっちゃんの場合は
痙攣を止める→強い鎮静がかかる
→繊細な呼吸管理が必須
場合にもよりますが
気管挿管や万が一
抜管できなかったときの
気管切開までを
視野に入れての処置になります
通ったこともない
初めての病院の救急外来で
それを求めることも
処置が出来るかということも
かなり難しいことだと思います
宛先無しの診療情報提供書を
いつも携行しているので
一旦は最寄りの赤十字病院へ行こうと
私も決断をして救急隊員の方も
そのように動いて下さったのですが
上記のことが頭をよぎり
再度ERに掛け合ってもらったところ
受け入れていただくことが出来て
救急車がやっと発車しました
酸素10Lで何とかSpO2を60%台
維持してるなかでの出来事でした
サイレンを鳴らして走る車中で
詰めが甘かったと
反省するばかり
この件について解決すべく
入院中に総合診療科ドクターに相談
月に一度は循環器科にかかっており
ここがかかりつけ病院になるから
電話を受けた看護師ではなく
当直医にそれを伝えるように
受診歴を見ればこの病院が
なっちゃんにとって
ウェイトが高いことが分かると
循環器科主治医からは
持つ疾患の内容から
この病院で対応するべきで
今回の熱性痙攣による
呼吸抑制の救急搬送についても
この病院の神経内科から
薬を処方されているのだから
受け入れは当然のことだと
救急搬送時という
緊迫したなかで
主訴とともに
以上のことを
端的に示せるように
私だけでなく家族や
日常を支えてくれている
周囲の人にも伝えていくこと
大事なことだと痛感しました