少し回復…かな?/経口栄養の開始 | 夏ママのブログ 18トリソミーの娘とともに

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なっちゃんは18トリソミー。 2006.5.26生まれの女の子。3つ上のお兄ちゃんと1つ下の妹と毎日楽しく過ごしています

お友達の皆さま

おはようございます


昨日の朝に分泌物過多で

体調を崩したなっちゃん

その後ずーっと寝続けて

そのためSpO2も安定

呼吸状態は良好でした


お昼ごはんは

胃残が多くてスキップ

朝の栄養ゼリーが

胃にたくさん残っていて

消化不良気味でした


15時過ぎから

とろみをつけたソリタを

ショットで注入

朝、口からの分泌物が多過ぎて

嘔気まで出てしまったので

念のため吐き戻し防止で

とろみ剤を使用しました


こまめに体位交換したり

おむつ替えしても

全く起きなくて


発熱することなく夜になり

体だけサッと洗おうと

お風呂に入れました


やっとこのとき起きたけれど

ゼロゼロ音があったので

晩ごはんは家のごはんを

6Fr栄養チューブから

シリンジを使って

ショットで入れました


スベラカーゼを混ぜて

ペースト状にしたおかずに

スベラカーゼ粥を混ぜ合わせるので

6Frでも詰まることなく通ります


夜間は吸引することなく

朝を迎えて体調チェック

呼吸音がキレイだったので


経口でいけるかどうか

5口ほど試して確認


栄養チューブを抜いて

いつも通りにパクパクと

食べることができました


病み上がりの口からの食事は

いつもよりも注意が必要です


顔色、唇の色、表情、

SpO2、心拍、呼吸の様子


モニターの数値だけでなく

本人の様子をしっかり観察して

負担の無いように気をつけています


食事中なので心拍高めだけど

全体的に良好な朝ごはんでした


ベッドに戻してから

クッションやバスタオル等で

ポジショニング整えて

ちょうど良い位置を

サチュレーションモニターを

見ながら決めたら


聴診器で肺や喉の音をチェック

誤嚥していないか確認しました


今のところ安定しています

心拍高めが少し気になるので

今日も注意してみていきます


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お友達のママさんたちに

お会いしたとき

体調の記録について

話題になりました


なっちゃんママは

細かく記録してるみたいだけれど

どうやってるの?って


簡単に説明したのですが

そういうのを知りたかったと

言っていただいて

ちょっとビックリして


大したことをしてるつもりは

全くないのですが

もしも参考になるのであればと…


なっちゃんの健康を守る記録なので

一覧性が大事だと思っています

誰が見ても理解できて

誰でも記入できるようにビックリマーク


Excelで作った我が家の記録簿です


訪問看護師さんに見てもらったり

救急搬送の際には

必要分を抜き取って持参

医師に見てもらっています


私の口からも状況を説明しますが

時系列で一目瞭然なので

これをもとに電子カルテに

記録していく医師もいらっしゃいます


より細かいことについては

スマホのメモ機能に

記録することもあります

⚫︎血尿が出たとき



ER受診時に医師に

画面を見てもらったり


急ぎのときは必要な人に

送信することもできます


⚫︎発熱を伴う体調不良時



夫とのLINEのノート機能に送れば

体調不良時の1日の流れと

私が行っているケアの情報を

共有することができます


後日また確認したいとき

ノートに保存されているので

すぐに見つけられます


⚫︎昨年10月末からの長期入院で

病院側と意見の相違があったとき


悩んだり困ったりしたときは

気持ちを言語化することが

一番の方法だと思っています

文字に表すと主訴が明らかになり

何をすべきか自ずと見えてくるからです


子育てしていると次々に

いろんなことが起こるので


なっちゃんだけでなく

3人の子どもたちにとって

我が家が心と体の

安全基地でありますように


そのためにも私がいつでも

ドーンと構えていられるように

頑張っていこうと思っています