なっちゃんは気圧の変化で
てんかん発作が増えたうえに
ゼロゼロが出てしまい
摂食不良でした。
でも、先ほどやっと
いつもの半分くらい
食事がとれました
疲れるのか寝てばかりです。
引き続き吸入吸引しつつ
様子を見守りたいと思います。
ーーーーーーーーーーーーーーーー
今日はなっちゃんと年子の妹の話を。
先日6年生を送る会という行事が
地区の催しで開かれて参加。
最近たくさんのママ友に
すごくしっかりしてきたよね、と
言ってもらえることが
多かったのですが
あまり実感がなかった。
中学生になる抱負を
ひとことずつ発表。
「勉強も頑張るけれど
それだけが全てではない。
他のことも精一杯がんばります」と。
はっきりとした主張に
何か強い意志のようなものを
感じました。
幼いころから
よく食べよく眠り
元気いっぱいだったけれど
3歳前から喘息発作を起こすように。
救急外来も予想して
すぐに出られる服装のまま
明け方まで背中をさすり続けたあとは
朝からなっちゃんのケアや
お兄ちゃんの相手をする。
睡眠不足でおかしくなり
電話がかけられないと
不思議に思っていたら
握りしめていたのが
TVのリモコンだったことも
体が痛いと目が覚めたら
子どもの遊び相手をしながら
フローリングに倒れるように
いつのまにか寝ていたことも
ワンオペ育児だったので
あまりの疲労感に
気持ち悪くなったり
やたら内耳炎や外耳炎になったり。
起立性低血圧のときは
いつでもクラクラ。
めまい続きの日々。
天井がくるくる回ってた。
そんな体調でも
子どもは待ってくれない
めちゃくちゃ活発な子で
ずっと家の中は無理。
1日1回は外遊びへ。
（お兄ちゃんはレゴが大好きだったので
一日中家の中でも平気だったのに）
なっちゃんは外気温の影響大なので
冬はダウンカバーをかけ
夏は早朝にアイスノン持参で
公園に行ったっけ。
幼稚園に入園したときは
私から離れられなくて
しがみついたまま。
先生に引き剥がされ
泣き叫びながら保育室へ。
年少のあいだは参観にいくと
言動が何だかおかしくなっちゃって
床に転がったままになることも。
我が子の荒れる姿を見るのは苦しい。
私もすっかり困ってしまって。
今日はどうなることやら‥と
参観に行くのが毎回辛かったな。
障害や病気のある子どもの
きょうだいはどうしても
我慢したり寂しい思いを
する機会が多い。
そのせいなのかな‥ごめんね。
睡眠時間を削ってでも
子どもとの時間を最優先。
私にとって子どもは宝物だから
それだけは貫いた。
短時間でも一人ひとりとの時間を
作るようにしてきたつもりだったけど。
全然足りていないんだな‥。
こころのなかで何度も謝り
でも、どうしようもなくて
ひとりため息をついたことも。
そんな日々を過ごすうちに
幼稚園生活を楽しめるようになり
やがて小学校に入り
たくさんの経験を積んで
たくましくなりました。
私は周りの人にとても恵まれています。
PTAやボランティア活動も
何もできないのに
「そんな心配はいらないよ。
出来る人がやればいいんだから。
まったく気にする必要ないよ」
そう言って温かく見守り
仲間に入れてくれるママ友さんが
たくさんいます。
みんながお互いの子どものことを思い
成長を楽しみにしてくれている
この環境に本当に感謝しています。
わたしひとりでは
ここまで来れなかった。
妹ちゃんはアレルギー体質で
アトピー性皮膚炎もあるので
毎日全身のスキンケアが欠かせません。
以前、クラスメイトから肌荒れを
気持ち悪いと言われたこともあります。
昨日お風呂上がりにケアしていたとき
私：最近よく言われるんだよね。
本当にしっかりしてきたよねって。
あなたのこと褒めてくれるのよ。
妹ちゃん:えー、そうなんだ。
私は人の意見には流されないから。
自分の考えがしっかりあるの。
こんな自分をとてもいいと思ってる
そう誇らしげに話してくれました。
ちょっとね…思わず
涙が出そうになりました。
“自分のことが好き
”って感覚。
”って感覚。良かった、すごく嬉しいな。
そんなふうに感じているなんて。
本当にすごくすごく嬉しい。
まだまだ思春期は続きます。
5年生の時にあった反抗期も
また出てくるかもしれません。
親の価値観から脱却して
自分だけのモノサシを
手に入れるために
彼女の旅は続いています。
わたしはただじっと
見守るだけです。
世界が広がっていけば
借り物のモノサシで
測られてしまうこともある。
でも、それはそれ。
自分の強い芯があれば
決して動じることはない。
こころはブレない。
自分の中にはない考え方も
否定することなく理解できる。
みんながお互いを尊重して
柔軟な発想で生きていける。
子どもたちにそんな社会を贈るのは
大人のミッションだっ
と感じています。
私も人としてもっともっと
成長していきたいです