確定診断…
腎生検の結果…IgA腎症でした。
難病指定→66
難病の申請をしたら、医療費の助成が受けられるので、保健所に行って申請書類を持ってきてください。
と言われました…
保健所に連絡したら、難病情報センターのホームページのアクセスし、申請書類をダウンロード。
印刷して病院へもっていくと記入してもらえ、それと世帯全体の住民票と本人の保険証、本人の課税証明書を保健所に提出。
申請日より助成の対象になるようです。
IgA腎症は、早期発見し早期治療をすることで、症状は治まるようです。
大体の方は、健康診断で見つかり、症状などはほとんどありません。
放っておくと２０年ほどで透析になるリスクがあるようで、治療を早期に勧められます。
治療は「扁摘パルス療法」が一般的で、扁桃腺を摘出し、ステロイド治療を６か月間行うようです。
遺伝性のものもあるようですが、他の家族は全くその兆候はないです。
扁桃腺摘出術時は、全身麻酔で7～10日の入院が必要。
その後、6か月以内にステロイド治療を行います。
扁桃腺を摘出する必要があるってどういうこと？→扁桃炎などで腎炎を起こす可能性が高いため、扁桃腺そのものをなくしてしまうことが重要だそうです。
その後、腎炎を抑えるためステロイド治療を行うのですが…
3日濃厚のステロイドを点滴で体内に入れ、その後、内服でステロイドを投与。
1か月おきに6か月続けるようです。
仕事を休むことが多くなることや、ステロイドで副作用が出ることが心配ですが、この治療で大体の方は寛解するようです。
今後の治療で不安もありますが、やるしかないですね…😢
