いつも私のブログにお付き合いありがとうございます
皆様に元気もらい感謝しています
先日はブログで愚痴ってしまってすいませんでした
励まして頂き元気でました
スティッフパーソン症候群の症状は千差万別です
全く同じ症状の人は居ないと言われてます
因みに私の症状です
・下肢に症状が出てます
・お腹周りと股関節が硬くなる
・腰、股関節が硬くなるので痛
くなる、時には足首も
・腰と股関節に力がない
（1日の中でも波がある）
・予想しないで足に何か接触す るとびっくりして下半身が硬直して動けない
そのまま棒の様になって転倒する事がある。（2回肩骨折）
・家の中はリラックスして歩け る、調子が良いと軽くジャンプや小走りができる。
・外に出ると緊張して、怖いと思ったら下半身に力が入り歩くのがぎこちなくなる
（平気な時もある）
・極度のストレスや感情的になると下半身が硬直する
・買い物でカートを使うとすんなり歩けるけど、何もないと短時間しか歩けない
・特に左の腰から足のつま先が痛く怠くて重い、日によって違う
・登りは良いけど下りは怖い
・精神的に不安が出て、浮き沈みがある
15日日にリモートでスティッフパーソン症候群の患者会がありました
2回目の参加です
１人１人身体の状態を話ししました。
私は症状が軽い方で、皆さんお薬もたくさん使い、座っている事もしんどい方、人工呼吸をつけている方、同じ症状の方はいません
共通しているのは、身体の調子に波があると言うことでした
患者会の役員さんからのお話で、スティッフパーソン症候群が、今年指定難病になる事が濃厚だったそうで、研究している先生方は、指定難病になるものだと思っていたそうです
厚労省が突然指定難病にしないと手のひらを返したそうです
きっと何か理由があったのだと思いますが
裏切られたような感じですよね
研究してる先生方は、来年こそ
指定難病にする為にすでに動いてくれているそうです
入退院してるいる方も多く、治療代もかなり高額になる方もいます
厚労省様
患者数が少なく研究があまり進まず、治療法もなく、高額な医療費がかかっている病気だからこそ難病指定にお願いします
来年こそ同じ病気の方々が安心して治療が受けれること切に願います
昨日は前職場の仲の良かった人達と忘年会してきました
食べて飲んでお喋りして、気持ちが晴れました
今年も後10日程ですね💦
来週は、右肩の骨折が未だに痛くて、腱も損傷してる可能性があるからとMRIを撮ることになったり、母の治療に大学病院行ったり、母を熱海の温泉旅行に連れて行ったりと忙しい1週間に
なります
あっ！
クリスマスもね
私にはサンタさんきませんが
寒くなってきましたので皆さんお気を付けて下さいね
