いつも私のブログにお付き合いありがとうございます
皆さん体調気を付けて下さいね
皆様に元気もらい感謝しています
いよいよ寒くなってきて、朝は布団から出るのが嫌になってきました
先日スティッフパーソン症候群みんなの会からメールが届きました
厚労省がスティッフパーソン症候群の指定難病に認定してくれなかったとの事です
パリオリンピックでセリーヌ・ディオンさんが、感動の歌を世界に聴かせてくれて、国が動いていくれること願っていましたが、日本のお偉い様達には何も響かなかったようです
徳島大学を先頭に沢山の先生方が研究して頑張ってくださったことに感謝とともに、来年こそは指定難病に認定される事を祈るばかりです
有り難い事に、今は症状が軽い方なので、私は薬でどうにか歩けてます
その薬もセルシンで一般的な薬で高くはないし、大学病院の診察料も安いです
週１回のリハビリは、娘の病院で、親の診察料は6割返ってくるので助かってます
大勢の方が高い薬を使用し、保険が効かない治療もあったり、入退院を繰り返している方もいます
患者数が少ないからこそ、治療費が高額になるからこそ、指定難病にしてほしいです
少しずつ進行しているのか、長い距離歩くのが辛くなってきました
下半身も怠い時間が多くもなりました
母の事はできる限り診てあげたいので、頓服や痛み止めを使用しながら、何とかやってます
先週母の大学病院で、顎下腺癌の検査の結果を踏まえて、これからの事を話してきました
母のがん細胞に効く薬がなく、それでも延命治療になるかもしれないと、4週間隔で4回免疫チェックポイント阻害薬を点滴する事になりました
1回目が今週あります
抗癌剤ではなく、免疫を上げる薬なので副作用もあまり無いそうです
今の所は元気にしてるので、１日でも多く普通の暮らしができてくれればいいですが
息子が風邪を引いてしまったので、2、3日は母の所に行くのはお休みします
何かあったら困りますからね
今日明日は、年末のお掃除を始めようと思います
多分大してやらない気がしますが
そうそう、山梨に来年何とコストコができるんですよ
先日見に行ってきました〜
工事中です〜
コストコの隣は食べ物屋さんや、野菜やお肉も売ってるお店がありました
あ定休日のお店が多く残念でしたが
