いつも私のブログにお付き合いありがとうございます
皆様に元気もらい感謝しています
4月に骨折した事も含めて、スティッフパーソン症候群のリハビリをしてもらってます
８年前に足の手術をしてお世話になった作業療法士のＯ先生に週1と理学療法士の先生に月2のペースでリハビリをしています。
作業療法士のＯ先生は凄い良い先生で、指名できないけどお願いして11月の骨折から診てもらっています。
今の病院ではコロナ感染対策として、病棟と外来で先生を分けていて、７月からＯ先生が病棟に移動になるので、昨日が最後のリハビリでした
メンタルでも助けてくれて、スティッフパーソン症候群を自分で調べて勉強して、私の症状の事も理解してくれた頼りになる先生でした
今後の心配をしてくれてお話しした中で、今の病院のリハビリ室の決まりで、難病指定になってない人のリハビリは1年間しかできないと
スティッフパーソン症候群は難病指定になってません！
神経内科の主治医と相談して、リハビリできるようにしてもらってくださいと言われました
Ｏ先生にリハビリしてもらえなくなるだけでも心細いのに、難病指定になってない病気の扱いって、冷たいです
難病指定になってると国の保証があり、医療費が安くなったり、障害手帳やお金がもらえる制度があります
この先働けないに、医療費が掛かっても実費で何の保証がありません
声を大にして言いたいです。
スティッフパーソン症候群を難病指定にしてください！
研究して治療法をみつけて下さい！