いつも私のブログにお付き合いありがとうございます
この病気になる人は、癌や甲状腺、糖尿病を罹患した人が殆どです。
皆様に元気もらい感謝しています
11日の月曜日に家族と主治医のお話しを聞きました
神経内科の病名は確定が中々難しく、原発性側索硬化症【PLS】か、家族性痙性対麻痺【HSP】の可能性が大きいので、娘の病院のリハビリができるよう段取りを付けてくれて、経過観察し症状が悪化してきたら確定になるでしょう
ただ、私の症状がドクターチームもリハビリの先生も少し違い違和感があるとの事でした
患者数が少ないので何とも言えないんでしょうね
確率としては0に近いですが、甲状腺や癌を罹患している人がなる病気があって血液検査で引っかかっていて、詳しく検査する為外部に出していますが、多分違うから退院しましょうと
水曜日の退院を楽しみにしていた火曜日に主治医が慌てて来て
退院を延期して下さい！
えええっ！
検査結果が帰ってきて何と希少な病気の可能性が出たと
スティッフパーソン症候群です！
タイタニックの主題歌を歌った歌姫のセリーヌディオンが患っている病気です
希少過ぎて世間では知られて無く、セリーヌディオンが公表した事により認知されてきました
日本では去年、徳島大学が中心になって研究しました。
患者数が少なすぎてデーターが殆どありません
難病指定にもなってなく、徳島大学の研究チームが国に難病指定の申請をしているようですが、早く認定して欲しいです
私はバセドウ病と大腸癌を患い、今現在は橋本病を患っています。
ドンピシャです
この先は、新たな癌になるリスクが高いそうです
大学病院でも初の患者みたいです
私はもしや
人体実験の材料になるのか
体が麻痺し、筋肉が固くなって歩くのが大変でしたが、昨日検査しながら薬を点滴しました。
その後強張りも筋肉の硬直で痛かったのがなくなり、杖なしで長い距離歩けるようになりました
今日からは同じ成分の飲み薬が始まってます
私の症状は軽い方なので、薬も効いているようだから、もしかしたらこのままの状態が持続する可能もあるかもしれないと
でも、未知の病気で進行性なので分からないそうです
来週様子を診て退院できそうです
入院中、悲しくて怖くて不安で悔しくて
考えても、考えても大腸がんが寛解出来そうなのに、何で又病気になるのかとか
神様は私を苦しめる為に、大腸がんになっても命を助けてくれたのかなぁって、毎日涙が出てきました
心の整理が少しずつですが出来てきて、薬が効いているうちは動けそうだし、リハビリに通いながら頑張ろうって気持ちになりました
症例が少ないなら、進行性でも進行しないような症例を作れたらなぁと思っています。
難病指定されてないので確定の基準が決まってないので、未だ確定になってませんが、スティッフパーソン症候群の治療しているのでほぼほぼでしょうね
早く退院してお寿司が🍣が食べたなぁ〜