いつも私のフログお付き合いありがとうございます
皆様に元気もらい感謝しています
8月23日は週１のリハビリを受けてる病院の神経内科の診察日でした
私が通院してる病院だけの決まりかは分かりませんが、症状に応じてリハビリを受けられる期限が決まってます
骨折は半年だったけ
忘れましたが
指定難病は期限がありません
【全ての難病ではないようです】
スティッフパーソン症候群は指定難病ではないので、半年で終了になるなで、9月で終了です
次回の神経内科の診察は11月になるので、リハビリの担当のI先生が神経内科の先生とお話してくれて、神経内科のSDr.が延長の許可書を出してくれました
リハビリのI先生のお陰でリハビリ受けられるので安心です
リハビリは体の事はもちろんすが、精神的にも色々話を聞いてくれてアドバイスや励ましてくれるので、私にとってはオアシスです
スティッフパーソン症候群の患者さんは始めてで、資料や情報がない中でもI先生は調べてくれて、私の症状を理解してくれようとしたり、寄り添ってくれます
スティッフパーソン症候群の症状は理解してもらえません
家族にも、先生にもです
正直大学病院の教授に症状を話しても理解してもらえないし、この病気を分かってないし、分かろうとしてるように思えません
見捨てられてる感があります
お盆前から、私の症状が出てる腰おしり股関節の痛みが強くなり
朝から寝るまで倦怠感があります
家事をするのも辛くなってきました
ユーチューブで骨盤矯正、股関節のストレッチをすると楽になるので
痛みが治まったら家事や草取りや買い物をして、後は家でまったりとしています
体調が悪いと気分も沈んでしまいますよね
家族にも当たってしまったり、言われた言葉を悪く取ったりするので、家の中がギスギスしてます
これじゃあ駄目って分かってはいるけどね
反省です
痛い時は痛み止め飲んで、少しでも気分を上げなくちゃね
9月24日に大学病院の神経内科の診察があるので、前回見送ったステロイドを検討してもらおうと思います
前向き前向き
大丈夫大丈夫
自分に言い聞かせていますよ
今年の夏は特に暑いですからね
我が家のラルもまったりしてます
おっぴろげ〜
