今回は息子の症状について綴ってみようと思います。
生まれてすぐは1080gで小さすぎたということもあり自発呼吸ができず直ぐに口からの気管挿管をしてもらいNICUで安静。
極低出生体重児な為、特に最初は色んなリスクがありました。網膜症や感染症、動脈管（心臓？）や脳出血などなど説明を受けましたが、どうにかそこを切り抜けることが出来ました。
他には気管が柔らかくて呼吸をする時に潰れちゃう気管軟化症の影響で呼吸器を外そうとしても自発呼吸が十分に出来ない状況が続いていました。
外観的な症状で言うと、四肢の短縮（特に上腕骨）と下腿の内反尖足、胸郭が低形成で肺が小さい、鼻が低いなどがあります。
生後6ヶ月で退院できた時は呼吸器を外すことが出来ていましたが、ミルクは口からは飲めなかったためNGチューブでポンプを使って注入していました。しかし、胸郭が小さい為ミルクを飲むと胃が圧迫されて嘔吐はほぼ毎回。マーライオンのように勢いよく吐き出すことが何度もありました。胃の捻転も指摘されておりミルクの量は増えにくかったですが、夫婦で話し合い、先生や訪問NSとも相談して工夫しながら徐々にミルクの量を増やすことができ、今ではNGチューブを抜くことが出来ました！
今日で生後8ヶ月、修正月齢5ヶ月？でまだ首がしっかり座りきっておらず、体幹も未だグラグラなためお座りなどは出来ませんが、寝返りも上手になってきており、毎日毎日成長を感じます。
他の子と比べると確実に発達は遅いですが、早く生まれたし、半年間病院で刺激が少なかったからしょうがない！
気にならないと言うと嘘になりますが、なるべく我が子は我が子のペースでゆっくり成長したいけば良いと思っています。