何から書けばいいのかわかりませんが‥
うちの子の異変に気づいたのは妊娠7ヶ月に入る前のことだったか、エコーに映る顔で鼻がやたら低いかもってことで異常に気付き別の大きい子供病院へ。
いろいろ見ていただいた結果出産前に点状軟骨異形成症の診断？疑いに気づくことができました。今となっては早めに気づいて良かったと思いますが、あの頃はなかなかメンタルはズタボロでした。
子供病院へ通っていましたが、途中から母体の血圧が170まで上がってしまい妊娠高血圧症とのこと！
緊急で入院し安静にしていましたが、母子の体を考えると今が限界とのことで、妊娠29週と6日で帝王切開し我が子がこの世に生まれてきました！
しかし、喜んでいられる状況ではなく体重1080gで自発呼吸はできず挿管しての呼吸管理。もちろん泣き声を聞くことは出来ませんでした。
先生からいろいろリスクの説明があり不安な毎日でしたが‥
少しづつ目を開け、体を動かし始め、4ヶ月ほどで呼吸器どうにか離脱し約半年で退院することができました！
まぁ簡単に退院することができましたと書きましたが、それに至るまでかなり紆余曲折、メンタルの浮き沈みがありました！何度も泣きましたし、何度もわらいました！
細かく書くと長くなっちゃうので、何かのタイミングでまた書きたいと思います！
ちなみに、点状軟骨異形成症でも分類は脛骨中手骨型との事。
ちゃんと調べることができていていないかもしれませんが、未だに同じ脛骨中手骨型の方に出会ったことがありません！
今は生後8ヶ月？でまだまだ不安なこと多く、色んな方と繋がって情報を共有したいと思っています！よろしくお願いします！
症状や今の状況などはまた次の機会に！