賛否両論あるアイス・バケツ・チャレンジ 。
私は、学校でALSのことを勉強し…もしかしたら…仕事で今後関わることもあるかもしれない患者様。
筋萎縮性側索硬化症(amyotrophic lateral sclerosis、略称:ALS)は、重篤な筋肉の萎縮と筋力低下をきたす神経変性疾患で、運動ニューロン病の一種。極めて進行が速く、半数ほどが発症後3年から5年で呼吸筋麻痺により死亡する(人工呼吸器の装着による延命は可能)。治癒のための有効な治療法は確立されていない。(Wikipediaより)
刻々と迫る死を見据えながら生きていくのがどんなに辛いことかと想像しか出来ませんが…本当に本当に想像を越える身体の不調と精神的な負担があると思う。
そして、そんな患者様を見守るご家族もどんなに辛いことかと…
最初にこのアイス・バケツ・チャレンジのニュースを聞いた時に、こういう企画によってALSへの関心が増えて寄付が集まるのなら…こういうのもありかな?と思った。
でも…
これは、報道などにも問題があるのだろうけど…
誰がチャレンジしたかという事ばかりが取りだたされ、チャレンジした人が3人指名してこの輪を広げていくということで、誰が誰を指名したかが取りだたされ…
ALSのこと、この病気のことは?
このチャレンジが、患者様や患者様のご家族のためになるとは思えなくなってしまいました。
ただ有名人のパフォーマンスにしか見えなくなり、不快に感じるようになった。
寄付なら研究費にもなり、役立つと思うけど…
そして、この輪は私が応援する韓国ミュージカル界にも広がり…
いつかは、よんびんさんのところにも…と思っていましたが…
今日、よんびんさんも氷水をかぶる動画を公開。
人それぞれ考えがあり、どれが正しいかなんて言えないけど…
よんびんさんは、よんびんさんの考えのもと良いと思ってやったことだし、それは否定できないけど…
でも…
大好きな人が…と思うと…
ショックで悲しくて…
寄付だけにしてほしかった。
患者様や患者様のご家族のことを思うと、やっぱりなんとも言えない気持ちになるけど…
せめてもALSという病気が知られて研究費用がたくさん集まりますようにと願うばかり。
そして、他にもある難病にも目が向けられたらと思う。