みなさま

お久しぶりでございますウインク
無事生きてるのですが、ま〜色々ありまして。
ホスピスから退院してからは
大人しくしてたのですがプンプン

抗がん剤投与はもうやらない、と思っていた私ですら
腫瘍マーカーがどんどん上がって
数値だけ見ると身体の中は癌細胞がうじゃうじゃな状態が怖くて

今のうちに数値を安定させるため
始めましたよーパクリタキセル&アバスチン。
薬剤に弱い私は6割からスタートで。

しかし。
それでも副作用がきつい。
皆さん比較的楽と言われているらしいのですが

私は、投与すると、2〜3日目に熱がドカーンと1日おきに39度級で出るわ

口内炎は酷いわ

食べられない、水分すら取れないガーン
と、何やら酷い目にあってまして、、、

緊急入院を勧められたり色々あったのですが
結局、抗生物質と在宅点滴で乗り切りました。
辛いだけで、今の不調を乗り切ることができるかどうかもう私には分からなくなりました。
1クールで一旦中止していますびっくり

血液検査の結果で腫瘍マーカーは下がるどころか、上がっていて

苦しみ損。

炎症反応も強く、身体はぼろぼろw



年内はもうお休みにというか、体力回復に努める意味でお休みにすることにしました


ひとつだけいいことがありました。
今回、唯一の収穫はアクエリアスを飲めるようになったことです。
水は血液を薄めるだけだからNGと言われて、なんとか克服しましたてへぺろ
先生にだいぶお説教されて。

でも
たしかに水を飲むより回復が早い気がします。人の言うことは聞くべきです👂ね
助かりました。

食べられるものがゼリーしかない状態だったので
体重が40kgを割り込み、身体がだるくて仕方ないえーん
やっぱり入院したほうが良かったのかもしれない。
でも
やっと
どん底から這い上がってきました。

ほんとに辛かったあせる





✳︎長文ですので、面倒な方はスルーして下さい💗


みなさま

こんにちは〜ニコニコ

12日は通院DAYでした笑い泣き

もう抗がん剤治療はしないとほぼ決めている私にとって

今回の腫瘍マーカー値はショックなものでしたガーン

倍増どころかCEAが3桁、CA15-3は4桁に突入〜〜えーん

その他血液検査項目もボロボロではありますが、それは置いておいて。何処まで上がるんだろうか、不安ですえーん


画像診断では、肺も肝臓も大して大きくなってないので急いでどうこう、ということもなさそうだけど
でも体の中には癌がうじゃうじゃいるのだと思うとイヤになります💦

腫瘍マーカーが参考に過ぎないとわかってはいても、
すぐに衰弱する私にとってやはり傾向は把握しておかねばなりませんガーン

何かのバランスが崩れるとまた入院ですしねえーん
今は絶妙なバランスで調子を保っているので
入院はしたくない〜〜

私の様なケースは抗がん剤治療に進んでるんだと思います。私もゼローダ、TS-1をやりましたが、効果はないし、副作用は酷いしで抗がん剤治療は辞めているのですが、治療中断の方いらっしゃいますか?

私はあと2月ヒスロンHを試して、それからどうするか決めることになります。一応1クールは試してみる、ってことでえーん

実はヒスロンだけはやったことがなくて、食欲も出るからと言われたので試しに使っていますえー
体力つけて、体重増やすためにも。

でも、さっぱり食欲は湧かず、相変わらずのガリコw
Dr.は開口一番「痩せた?」と。
おーいびっくり
食欲アップするんじゃないんかい?
痩せてどうするんじゃ〜

今はそんな感じです💦

ま、悠長wってことは心配無いって思っていいんだと信じてあまり気にしないことにしてますが💦

どうしようかな、、、
抗がん剤治療はあまり奏功しないタイプなので、さてどうしたものでしょうねショボーン
今はせっかく調子が良いほうなので、その時間を楽しむのもひとつの考え方。
ま、もう少し考えますです。

今の私の状況
①脚
リハビリ頑張った甲斐があって
家の中、近場は杖なしで移動できるようになりました‼️

長かった〜〜辛かった〜〜痛かった〜〜💦

今は動ける幸せを実感していますおねがい
頑張って良かったです💗

歩けるとお掃除お洗濯ができたり行動範囲が広がりますニコニコ

俄然やる気になってますてへぺろ



②吐き気のコントロール、食事

食前の水薬と、頓服薬のノバミンで今の所調子はいいです^_^

もっとも食べ物はゼリー食と野菜ジュースがメインですけどね〜

体重は増えませんが、今の調子が続けば十分です💦

そういえば。私、野菜ジュースは苦手だったのですが

これは、飲めます‼️秀逸‼️ スムージーっぽいです💗

{6442DAB2-7276-405C-878F-870FDA9B35DE}

ストローを刺してちょっとずつ飲んでいます。美味しいので、是非機会があれば試してみて下さいませ。飲みごたえもバッチリです👌ネット販売のみです。

1日分のお野菜はカバーできるみたいで、重宝しています💗
カゴメさん、ありがとですラブ







さ。
できるだけ質の良い生活をして
腫瘍マーカー下げたいな。どうしたものか。
ついでに尿酸値が激増しているので、これも下げたいな。急に上がってビックリ‼️なんですよガーン

薬の飲み合わせなどいろんな要因が考えられるとは思いますが、痛風発作とか勘弁して貰いたい、、、
イヤになります💦
痛風になるような生活してないし、何をどう気をつけていけばいいのか、トホホです💦
とうとう痛風の薬💊も飲み始めました。

ではでは
また報告しますね〜
皆様は
いい1日を穏やかに過ごしてくださいね〜〜👋



みまさま

こんにちは

やっと夏らしくなってきた東京?

ベランダの空気は吸いましたけどね笑い泣き

って外に出てない私が言うな、なのですが

みなさまお疲れさまですプンプン

体調崩されないようにしてくださいませウインク

あともう少しで、車椅子からは離脱できそうです🎉


ショボーンショボーンショボーンショボーンショボーンショボーンショボーンショボーンショボーンショボーンショボーンショボーンショボーン

緩和ケア内科と言う名の、実体はホスピスから退院して、今は落ち着いてますが、
(体重は劇的に増えたw)
体調悪くなったらまた入院して、っていう使い方をしても大丈夫と言われ、救急車🚑で30分かかるのです。
遠いか近いか?
我が家では論争になりましたえー

在宅緩和よりは多少は安心感がありますが、30分以上あの苦しさに耐えて一人で段取りが取れる自信は全くありませんガーン
今回連携が完了したので、在宅緩和のDr.が手助けしてくれるにしても
不安は続いていますプンプン

オットいわく
私は今回半狂乱だし言ってること支離滅裂だし、怖かったらしい。ものすごく。

いざという時、その意味では家族も孤独だし、恐怖に突き落とされますえーん

Dr.とレスキュー薬のやり取りができなかった無力感の反動から
今まで興味なかったことをきっちり確認してきましたニヤリ

ありがたいけれど
それでも長い昼間、常に私は一人な訳でショボーン
(一番近いのはケアマネさんだわwww)
死の前段階からこんなに不安だらけだと
今度は精神を病みそうですショボーン
病んだほうが楽か?
んなわけないw
ただ、メンタルは立て直さないとダメ、、、

皆同じなのかな?
でも、こんな気持ちと闘うのは辛すぎてえーん
そろそろメンタル崩壊しそうな弱気がむくむくと、、、
まぁ、辛いこと辛いことえーん
神はこの苦しみや痛みも背負えと言うのでしょうか?
もう、わからなくなってしまいましたよえーん


ま、そんな泣き言ばかりも言ってられないのでプンプン
今回の反省点として
在宅緩和の24時間対応じゃ不安だらけで、
ホスピス面談をもう一つ入れることになりました。
経験したくはないけれど、今回の件はオットにはいい経験になったみたいです。
きっちり入院グッズ3日分の準備もさせられ、パッキングしておりました笑い泣き
よかったこともあるw

そしてわかった意外と弱かった、私。
人ヅラがいいだけでした。
誰より恐がりで、甘えん坊で笑い泣き
痩せ我慢ばかりでガーン
今回の私は転移以前に癌で衰弱死するパターンの
症例だったのでいくらでも手の打ちようがある方なのに、、、

ホスピス病棟には穏やかな反面
亡くなっていく方が圧倒的で
必ずしも穏やかそうに生を全うする方ばかりではなくガーン
逆に怖くなってしまったのも大きいかなショボーン
もう、自分がどうしたいのかわからなくなってしまいました。
そんな新たな自分とも出会ってしまったのでした。