お友だちブログを通して
NHKで放送があったことを知りました。
そしてこのタイトルを見て
私にはすぐにある女のコが浮かびました。
こはるちゃんです。
私がブログを始めてすぐのころ、
YOUTUBEでこはるちゃんの動画に出会い
ママのブログにたどり着き
そこから交流が始まりました。
番組では
そのこはるちゃんの6日間を通して
「緩和ケア」について考えています。
18トリソミーの赤ちゃんは
診断が確定した直後から
たくさんの選択を迫られています。
中絶するのか
積極的治療をするのか
積極的治療をしないのか
私たちはあおちゃんに
「積極的治療はしない」
という選択をしました。
以前も書いているとおり、
どれが間違っているということは
当然ないと思っています。
番組中に
「治療をしない=生きることを諦めている」
と受け取れる発言もありましたが
私はそれはまた違うと考えています。
「緩和ケア」＝生きることを諦める
ということではなく
「緩和ケア」＝「その子らしく幸せに生きる」ための選択肢の一つです。
積極的治療をしなくても
当然ですが命を諦めてなんていないんです。
諦めていないから
苦しくとても辛いのです。
親が逃げるため？
そんなことはないと思います。
むしろ真正面から向き合っての選択です。
治療することも選択の一つで
「生きる」ことのできる子がいるのも
とても大きく大切な事実です。
それと同時に
それが叶わない子がいることは
悲しくて苦しい現実のひとつです。
だからこそ
「それが正しくて、他は正しくない」
ではない話だと私は思っています。
番組を通して
その発言だけがとても残念に感じました。
逆に
「赤ちゃんがしあわせそうであること」
が一番大切だと言われた言葉こそが
それぞれの選択への回答なんだと感じます。
たくさんの厳しい選択を迫られる中で
何が我が子にとって一番なのか
親は自問自答します。
出した結論に対しても
日々それが正しかったのかどうかと苦しみ
後悔の念がよぎることもあるかもしれません。
周りから何か言われて
心が張り裂けそうになることも
苛立ちをぶつけてしまうこともあるでしょう。
選択が正しかったのかどうか。
本当の答えは永遠にわかりません。
でも我が子の姿を見つめた時に
我が子がしあわせそうであったなら。
それは間違いなく正しかったのだと
私は信じています。
私はあおちゃんが生きた25日間が
かわいそうなものと思ったことはないし、
別れへの25日間と感じたこともありません。
生き抜いた25日間です。
あおちゃんの周りはいつも笑顔だったし
家族でたくさん過ごせたし
母乳も飲めたし
お風呂も入ったし
添い寝もしたし
たくさん抱っこしたし
お家で過ごしたし
何よりとてもしあわせだったから。
あおちゃんは
常に私たちの中心にいて
しあわせの真ん中にいて
いつも穏やかな表情だったから。
あおちゃんはしあわせに生きたと
私は自信をもって言えるから。
だから間違っていなかったと
今も信じています。
でもこれはあおちゃんの場合。
選択はその子によって全く違うことは
絶対に忘れてはいけないことです。
それぞれの選択による、
メリットデメリット。
それぞれの可能性。
そしてこれから。。。
何よりその子自身の状態をみて
よくよく先生や看護師と話し合って
その都度何度も確認して決めるべきです。
共に過ごす日々を重ねることで
最初の選択から心揺れることもあるでしょう。
そしたらその時にまた変えればいいんです。
一度決めたことを
変えてはいけないなんてこと
ないんです。
我が子の状態は日々変化しているのだから。
あおちゃんの病院では
そういった点で
とてもよく話を聞いてくれました。
何度も何度も確認してくれたし、
説明も度々してくれました。
現在のあおちゃんの状態であったり、
この先のことも。。。
そしてたくさんの選択肢についても
何度も説明してくれました。
もちろん私たちの気持ちについてや
どうしたいか希望も確認してくれました。
決して押し付けではなく
私たちの希望を尊重した治療でした。
(先生は先輩からいろいろ言われて大変だったみたいだけど)
今、私がこう思えていることも
担当の先生や看護師さんのおかげです。
担当の先生が違ったら…
今とは違う気持ちだったかもしれません。
もしも担当が先輩先生だったら。
きっとあおちゃんは退院して
我が家で過ごすことはできませんでした。
もちろんもしかしたら。
病室で1ヶ月を迎えられたかもしれません。
それは今はもうわかりません。
先輩先生は
あおちゃんの状態を心配していたし
退院せずに様子をみようという意見。
もちろん先輩先生の意見も聞いて
しっかりたくさん考えました。
それぞれの考え方も
よく理解していました。
でもすでにあおちゃんは
次に調子が悪くなったら…という段階だと
私たちは気づいていて。
あおちゃんの状態に向き合った上で
私たちが決めた最後の決断は
「退院して自宅で過ごす」でした。
事実、退院の日は3回目の調子の悪い日で。
あの日退院できなければ
あおちゃんは病室しかしらなくて
モニターの警報音が鳴り響いていた。
けれどあの日。
あおちゃんは退院することができて
外の空気とおうちの空気を吸って
日差しを浴びて
かわいい服を着て
時間を気にせず抱っこして
家族3人だけの空間で過ごして
家族3人で夜を明かして
まだ陽はのぼっていなかったけれど
「あした」を迎えることができた。
これができたのはもちろん
あおちゃんのチカラが一番だけど、
でもやっぱり先生たちの力も大きいのです。
早く退院できるように
たくさん話し合い準備して協力してくれて。
だからこそ
あおちゃんはこんなにもしあわせだった。
いつも思うけど、
これは本当に難しいテーマ。
「しあわせ」のカタチはそれぞれ違うけど
我が子と向かい合った時に
「しあわせ」だと素直に思えるなら
それが答えなんだなと感じました。
結局いつもの私の意見になっちゃったけど
この番組はNHKオンデマンドで配信中です。
(2015年2月6日まで。108円。再生可能期間は1日。)
首都圏エリアじゃなくて見れなかったー！
見逃したー！
という方も見ることができますよ。
こはるちゃん、とっても美人でかわいいの♡
パパさんはお初だったけど素敵なパパ！！
コメンテーターさん(？)も言ってたけれど
こはるちゃんとてもしあわせそうです。
素敵なパパママと過ごした、
かけがえのない時間はたからものです。
こはるちゃんの6日間は
その命でとても大きなことを伝えています。
さぁ今日も
一日一歩
一日一歩