またまたブログの更新が開いてしまいました💦
大変だった検査入院から1週間で
MRIの結果を聞きに行きました
結果は特に異状なし。
といっても半分しか取れていないので
取れた範囲ではという感じですが。
MRIで問題が見つからなかったので
今後の検査としては
・マイクロアレイ染色体検査
・遺伝子検査（IRUD）
という順番で検査ができるけど、どうするかと聞かれました。
もちろん、息子の今後の成長のヒントが得られる可能性があるのであればと思い
検査をしようと思っています。
ただ主治医の先生はなんだかゆっくりな方で
検査をするかどうか4月の再診の時に聞かせてくださいと言われました。
私としたらすぐにでもしたいのに
ただ、大事なことなので家族と話し合ってくださいということでした
とはいえ、夫と話し合って検査は実施する予定です！
実は一個息子の症状に当てはまっているのではないかという指定難病があり...
「歌舞伎症候群」
肉球の部分がなんかぷっくりしているし、目も切れ長、鼻は団子鼻...。
ただ、症例が少ない病気みたいであまり情報がネットに無く
わからないことだらけです💦
どなたか情報のありかもしくは情報お持ちでしたら教えてください🥺