妊娠から娘のPVL宣告まで、長々とお付き合いいただきありがとうございました。
二度目の説明の後、娘は予定通りの日に退院し、いよいよ自宅での生活が始まりました。
ここからは、時系列にこだわらずにリハビリのこと、娘の発達のこと、または私の気持ちなどを書いていけたらなと思っています
まずは、なぜブログを書こうと思ったのかを少し書かせていただきます。
娘がPVLと宣告を受けた時。
私だけではないと思いますが、宣告後はひたすら検索魔になりました。
（正しくは自身の入院中から早産の子どもの予後について検索しまくっていましたが…
）
今はスマホでいくらでも調べることができます。
専門的なページ、マタニティ雑誌の特集ページ、誰が書いたかわからないまとめページ…
そんなネットの海を彷徨う中で、1番読みたい、知りたいと思ったのは、実際にPVLのお子さんを育てていらっしゃる方のお話でした。
検索をしていく中でアメブロに辿り着き、何回も何回も『PVL』『脳室周囲白質軟化症』と検索しました。
症状のこと
リハビリのこと
発達のこと
PVLがわかった時や日々の中での気持ち…
実際の当事者のお話が、何よりも参考になりました。
特にリハビリに関しては、アメブロで書いてくださっている方々がいなければ、主治医の先生が言う通りに症状が出てからのんびりと始めていたと思います
そんなこともあり、【当事者の話】がひとつでも増やせたら、今後どこかで誰かの参考になる事もあるのではと思いました。
また、娘の発達の記録にもなればいいなと。
そして、願わくば、何年か後。
私のブログを見つけた、その時PVLの宣告を受けて苦しい気持ちになった親御さんが、
「PVLでもこんな風に育つ子もいるんだ！こんな予後なら安心かも！」
そう思ってもらえるような発達を、娘がしてくれますように、という願掛けを込めて
慣れないながらも、ブログを書いてみることにしました。
もちろん、そんな前向きな理由だけではなく、気持ちを出す場所が欲しいな、という部分もあります
私の場合、モヤモヤと大きい声では言えないような感情も持っていて、それに似たような気持ちを書いている方の記事を読んだ時は「私だけじゃないんだ」と安心できるので…今後はそんなモヤモヤも書くつもりです
（気持ちのいい話ばかりではないかと思いますので、冒頭注意書きは入れるようにします）
毎日毎週更新！などの定期的な更新は自信がありませんが、まずは続けていくことを目標に細々と書いていこうと思いますので、改めてこれからよろしくお願いいたします