先生への質問事項をまとめるために、最初にもらったMRIの報告書をよく見返すことにしました。
MIRの報告書には、以下のようなことが書いてありました
【所見】
・側脳室広角周囲に空洞があり、嚢胞性PVLと考えられます。
・脳室拡大。白質減少も認められます。
・右側側脳室周辺にわずかな出血跡があります。
・右小脳にも小さな出血があった可能性があります。
・髄鞘化の遅れはありません。
【診断】
・嚢胞性PVL疑い
・脳室拡大
・小脳出血後疑い
以上を踏まえて、娘の退院まであと数日。
事前に先生にもう一度説明を聞きたいことを伝えてお時間を作っていただき、夫婦で再度説明を聞くことにしました。
質問した事は主に以下の事です。
Q.もう一度画像を見たい。
A.見せてもらいました。
↓わかりにくいですが、こんな感じでした。
Q.空洞になっている部分は脳のなんという部分で、どの機能が傷ついている？
A.空洞になっているのは白質。
どの機能が傷ついているのかは正確にはわからない。
Q.空洞の大きさはどのくらい？
A.1番大きいところで高さ1㎝弱。
後ろにいくにつれ細くなっている。
Q.小脳などの出血跡は？
A.とても小さいので、影響はないとみて良い。
Q.脳の萎縮はある？
A.頭囲や脳の大きさがMRI時点で週数相当に育っているので、萎縮は無いとみて良い。
Q.髄鞘化の遅れがないとは？
A. 遅れがない＝良い事！
（メモがざっくりすぎて間違った事を書いてしまうかもしれないので結論のみ…すいません）
Q.程度としてはどの程度？
A.軽度とは言えない、というレベル。
Q. 知的な遅れは出るのか？
A.これまでの経験上、空洞の部分からそこまで知的な遅れは出ないように思う。
ただ、こればっかりは人によるとしか言えず、絶対に出ませんと断言することはできない。
Q.これから更に悪化したり他の合併症が出てくることはあるのか？
A.空洞の外壁は完全に固まっているので、これ以上広がることはない。
てんかんなどの合併症は今後出てくる可能性はある。
Q.脳波は見たか？
A.見ていない。
今後見る必要が出てきた場合のみその都度見る。
Q. 今度、PVLの空洞が復活することはあるのか？
A.ない。
今後ふさがっているように見えたとしても、それは周りの脳が成長して空洞部分に広がってきただけで、空洞になってしまった部分が復活することはない。
Q.症状が出ていなくても退院後すぐにリハビリを開始したい。
A.療育センターにその旨連絡しておきます。
ちなみに、GCUでも診断後すぐにリハの先生が来てくれて、足首や首の体操を始めてくれました。
↓足の体操をしてもらう娘です
事前に聞きたいことをメモしていったおかげで、最初に説明を受けた時よりも冷静に聞くことができ、内容も前回よりは頭に入ってきてくれました。
質問の中で、脳の萎縮がないこと・髄鞘化の遅れがないこと・知的な遅れは運動機能ほど絶対的ではないのではと思えることは、私たち夫婦にとっては少なからず希望となる答えでした。
残っている脳はこれからも成長してくれる。
運動機能もリハビリを頑張れば良い方向にいく可能性がある。
知的な遅れは、無いかもしれない。
この日から、少しずつではありますが「まずは今できることを頑張ろう」と思えるようになった気がします。
ちなみに、子どもの脳の話になるとよく聞く「子どもの脳の成長は未知数で、他の部分が欠けた部分を補ってくれることがある」というセリフは、娘の主治医の先生は言ってくれた事がありません…
※質問と回答は、当時回答を聞いた私なりの解釈も交えたメモから書いています。
先生からの言葉そのままではないのでご注意ください。
書き溜めていた分が前回で終わってしまったので、さっそく更新が滞っています
リアルタイムに早く追いつきたいのですがなかなか辿り着かないですね…