診断後、次の面会は4日後の親子お泊まりの日。
親子お泊まりとは、退院が近くなった際に家での生活の仮体験をするために病院内で親子のみで一晩過ごすものです
もともと夫も一緒に泊まる予定で、これが終わったらもう後は退院を待つだけという事もあり、とても楽しみにしていました
けれど、PVLの診断を受けた事が夫婦共にあまりにもショックで、朝に泣き、昼に泣き、夜に泣き…と、同じことを繰り返し嘆きながら、どんよりと過ごしていました
2人して検索魔になり、読んでも全ては理解できない専門用語だらけの論文を漁り、都合の良い情報が見たいのに、見つからなくて、落ち込みました。
でも、そんな最低のメンタルで行われた親子お泊まりは、意外にもとても楽しくて
おそらく産まれて初めて機械音のない空間に来たであろう娘に音楽を聴かせたり歌を歌ったり。
これでもかと抱っこをしたり、写真や動画をたくさん撮ったり…長時間を一緒に過ごす娘がかわいくてかわいくて仕方がなかったです。
夜中は私はちょこちょこと寝ていたのですが、夫はずっと起きて娘を見つめていました。
「動いても動かなくても心配で完徹した…」とのことでした
親子お泊まりはとても楽しくて、娘はとてもかわいくて、とにかく、今は娘にできることをしなきゃと夫婦で思いました。
そんなふうに少しだけ前向きになって終わった親子お泊まり。
退院まであと、１週間となりました。
前向きになったはずなのに、家に帰るとまた落ち込んで、娘の面会の時以外はとにかく気持ちが真っ黒でした…
あまりにも後ろ向きすぎて、こんなんじゃダメだ！となり、気分転換目的で突発で近場の温泉施設に一泊することにしました。
娘が退院したらしばらくはできないだろうということもあり、できるだけ楽しもうと観光のような事もしてみました。
(感染対策はしっかりした上で行きました！)
でも、2人ともカラ元気と落ち込みを繰り返すだけの、今思い出してもなんとも酷い、メンタル最悪のプチ旅行になりました
それでも、退院までの間にもらった資料を見返していると、これはどういう意味かな？と思う部分が出てきました。
脳の画像も、全ての画像がもらえたわけではないので、もう一度見たいと思いました。
検索をしまくって少しでも予後の良い子の情報を読んでは、娘の場合はどうなんだろう？と思う事も出てきました。
先生からは症状が出てからでもいいと言われたリハビリも、色々と調べる内にできるだけ早く始めたいと思いました。
質問したい事を夫とも相談し、メモにも書いて、退院前にもう一度しっかりと先生からお話を聞くことにしたのでした。