生後62日目、修正37週。
MRIの結果の日は、夫も一緒に面会に行きました。
いつものようにGCUの入り口で面会の手続きをし手を洗っていると、担当看護師さんが向かってきて、「面会前に、先生からのお話があるのでこっちで待っててくださいね」と別室に案内されました。
NICUあるあるなのかもしれませんが、先生からのお話は基本、問題がなければ子供のベッドサイドでさらりと「大丈夫でしたよ〜」と告げられます。
その為、別室に通され、担当の先生がPCを持って現れ、担当看護師さんまで同席するとなったその状況は嫌な予感しかしませんでした。
先生は、MRIの画像を見せながら説明してくれました。
＊MRIの結果、所見ありだった。
＊脳に空洞ができている部分があり、脳室周囲白質軟化症・PVLであると考えられる。
＊出血などで脳が壊死してしまった状態だが、壊死した部分の境目がぼんやりではなくはっきりしている事から、空洞の境目はすでに固まっている。
＊その為、出産時や産まれた後にできたものではなく、お腹の中にいる時にはすでにできていたものと考えられる。
＊程度としては、軽度とは言えない。
＊これから起こりうる症状としては、運動機能の遅れ、発達の遅れなどで、特に足には出ると思う。
＊ただ、成長してみなければわからない。
＊娘さんよりも広範囲の穴で問題なく育っている子もいれば、ほんの少しで重度の子もいて、その子によって全く違う。こうなる、とハッキリとはわからない。
…このような事を説明されたと思います
脳室周囲白質軟化症。PVL。
転院の話の時も書きましたが、早産で産まれるかもしれない、という前提で長期入院をしていたので、早産の子のリスクについては調べまくる時間が山ほどありました。
そんなリスクの中で、特になってほしくなかった診断名が、脳室周囲白質軟化症でした。
28週まで頑張ってくれたのに？
あんなに辛かったマグセントなのに、脳を守ってくれなかったの？
体重も、1500gには届かなかったけれど、1378gもあったのに？
なぜ？
どうして？
不妊治療をした。
2回の流産を経験した。
体外受精をした。
長い長い入院をした。
手術台にも2回上がった。
こんなに頑張ったのに。
頑張った結果、娘は障害者になるのか。
今まで頑張ってきた事が頭を駆け巡り、思い描いていた未来が崩れ去り、未来が真っ暗になってしまった感覚になりました。