しばらくぶりの更新です。
羊水検査を受けたことを書いてからしばらくブログを書くのをサボっていました。
なかなか書けずにいました。
現在、29週4日。
羊水検査と並行して、エコーで心臓の様子も診てもらっていました。
結果、タイトルにも書いたように、現在の診断名は
純型肺動脈閉鎖症です。
完治が困難な、先天性の心臓の病気です。
100人に1人先天性の心疾患で生まれてくる中、純型肺動脈閉鎖症はさらにその100人に1人です。
10000人に1人の病気だそうです。
判明した経緯、今までのことを端的に。
17週1日 愛育病院にて
羊水検査
19週1日 愛育クリニックにて
羊水検査結果を聞く→異常なし(女児と判明)
20週2日 愛育病院(小児科)にて
東京女子医大病院の循環器専門医 石井徹子先生(愛育病院には非常勤で来られている)の胎児エコーを受ける
20週6日 東京女子医大病院にて
夫婦揃って診断を受ける
この時は、右室低形成、肺動脈狭窄症、心室中隔欠損症と診断
BTシャント、グレン、フォンタン手術が必要と説明を受ける。
21週1日 愛育病院にて
人工死産をするかどうかを報告期限→夫婦で話し合って産む一択
22週2日 愛育病院(小児科)にて
石井先生と転院先の相談をする
前もって調べていた、神奈川県立こども医療センターが気になっていることを伝えると、先生からも東京じゃない病院だけど、すんなり紹介していただけた
22週2日 神奈川県立こども医療センターにて
初診 初めの感染症などの血液検査を愛育病院の検査結果は関係なしに全部受ける
胎児エコー(循環器専門医)、妊婦検診(産婦人科医/担当医制)を受ける
23週4日・5日 神奈川県立こども医療センターにて
検査入院
胎児エコー(循環器専門医)、妊婦検診(産婦人科医)、母性内科を受ける
25週1日 神奈川県立こども医療センターにて
妊婦健診を受ける 948g
24週、25週、26週 区の保健センターにて
母親学級を受ける
26週4日 神奈川県立こども医療センターにて
母乳学級(NICUへ入院するため搾乳指示)を受ける
27週4日 神奈川県立こども医療センターにて
母性内科にて糖尿検査→異常なし、妊婦健診を受ける 1279g
29週3日 神奈川県立こども医療センターにて
たまたま夫に時間ができたので夫婦揃って来院
胎児エコー(循環器専門医)、妊婦検診(産婦人科医)を受ける 1712g(大きいと言われる)
夫婦揃ったので胎児診断の説明を受ける→純型肺動脈閉鎖症と診断を受ける
BTシャント、グレン、フォンタン手術が必要なのは変わらず
↑
が昨日の出来事です。
愛育病院でNTの厚みを10週で指摘されてから、遺伝専門の先生に診てもらいたくて、予約の際に受付で相談したら、超人気の山下先生の診察を受けることができました。
山下先生はとても診察が丁寧で、しっかり見てくださいました。
おかげさまで、心臓の病気を早期発見することができました。
循環器専門医の石井徹子先生も、20週で先天性心疾患を見つけるのは珍しいらしく、山下先生の熱心な診察だったからでしょう。とのことでした。 あと、エコーの精度がかなり良くなってきているらしく、本来は20週ではまだ胎児の心臓が小さすぎてわからなかったとのことです。
なぜ、心臓の診断を急いだのか。それはやはりどこかで、不安があり、人工死産のリミットを意識していたからだと思います。
結果、重症の先天性心疾患だったけれど、胎動も感じ、不妊治療を続けた結果授かった待望の命、人工死産を選ぶ選択肢は私たちにはありませんでした。
生涯にわたって、経過診察が必要ですし、いろいろなリスクを告げられました。
決して、子供にとっても、私たち親にとっても平坦な道のりではないかもしれません。
それでも、大切な命を大事に家族みんなで育んでいく希望、未来を描きたい気持ちの方が大きかったです。
綺麗な病院、通院30分以内、丁寧な診察をしてくださる先生、出産に関してはいろいろな方面からサポートが受けられる体制、受付の方も丁寧で、文句のつけようのない愛育病院からの転院は少し寂しかったですが、これも子供を守るため。仕方がないです。
今は、通院1時間半かけて妊婦検診に行っています。
出産後の方が、母乳は搾乳でうまく出るか、母乳を届けるために、毎日通うの大丈夫かな。と出産後の方が少し心配です。
今後は、もう少し、コンスタントに気軽にブログをアップしていきたいと思っています。
書くことためると、また書き出すまでが大変だし💦