みやこの心臓病児のはじめてのこそだてブログ

みやこの心臓病児のはじめてのこそだてブログ

2013年結婚
ALC→KLC→ALCに東京からUターン通院で、不妊治療、途中で橋本病が発覚。
2017年1月5回目の顕微授精の胚移植で初めて陽性判定。
10月1日出産
こどもは肺動脈閉鎖症という先天性心疾患。
BTシャント、グレン、最終フォンタン手術を目指します。

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術後48時間目前。
体ふきのケアを看護師さんと一緒に行なっていたときでした。

サチュレーションをはかる足とか指につけるやつを付け替えてたときなので、それのせいかな。って看護師さんは言ってたけど、モニタから変な、たとえると北朝鮮のミサイルのアラームのような不気味な音が流れてきました。

なかなか、サチュレーションが25、6くらいから上がらないな。って思いながら心配して不安になってくると、緊迫したような雰囲気になって、私はその場にいられなくなり、少しベッドから離れました。

モニタを見ると一瞬サチュレーション11という数字が見えた…

そのつぎにパッとムスメに目をやると、肌の色が真っ青。。。

私は心臓が止まりそうになってパニックに。冷静を取り戻そうと目を背けます。

看護師さんたちは冷静に痰の吸引をつづけます。

すると、ようやく60台に戻り、80台まで回復していきました。

看護師さんにいろいろ質問するけど、心ここにあらず状態で聞いていたので、ちゃんと理解できてるかわかりませんが、痰の影響で道がふさがったから。とのこと。

一時的でもサチュレーションがあんなに下がって大丈夫なんですか?って聞いたら、ずっとじゃないんで大丈夫だと思いますよ。と言われました。
その、思いますよ。がコワイ。

大丈夫ですよ。ってなぜ言いきってくれないんだろうという内心。不安。

いまは顔色も戻ったなぜかナミダのしずくが少し目頭にひかったムスメが目の前にいます。

容体は落ちついていて、徐々に覚醒させます。と医師の説明を10時すぎに聞いてほっとしていたところ。ほっとしながらケアをしていたのに。。。

まだまだ気が抜けない😭。
容体が急変して、すぐ緊急オペ、緊急処置の同意書が書けるように病院の仮眠室で待機しています。

最終面会時間の30分前に本日さいごの面会に行き、手をにぎりながら耳もとで両親で声かけをして戻ってきました。

いちばん急変しやすいとお医者さまに言われていた、術後12時間のかべ。すぐ気づけるように着信音最大で待機していましたが、連絡が来ることはなく、なんとか乗りきってくれたようです。

娘のがんばりにはほんとに感服です。

つぎは24時間、まだまだ気が抜けない。
引き続き、娘のそばでいのりつづけます。
手術は成功です。
ただこれからが大事です。
心臓が人工血管に慣れるまで。

まずは今晩を乗り切ること、そのつぎに明日を乗り切ること、そのつぎはしあさって。。。
いまはお胸を閉じてるので小一時間後にICUに案内され面会できる予定です。

術後の説明がとてもわかりやすかったです。

Uピンカーブのような血液の流れをしていた動脈管が人工血管でI字のように血液が流れるようになりました。
血液が流れすぎると全身に血液が行かなくなるし、血液が流れにくいと肺へいく血液が少なくなる。

心臓が3.5ミリの人工血管に慣れるまで時間がかかります。

容体を安定させるには、心臓が人工血管に慣れるまでの時間がいるので、しばらくは気が抜けません。
まずは12時間。

ホームページのスタッフ紹介を見てると、心臓外科手術の評判のいい静岡こども病院でも勤務されていたお医者さまでした。

この病院には心臓病のスペシャリストがたくさん在籍されているので、安心できます。
セカンドオピニオンまでして決めた病院。
信じておまかせします。

がんばれムスメ。
バタバタしすぎてひさびさの投稿です。
いま1ヶ月と21日。10月1日生まれで、数え方合ってるかはわかりませんが。

明日BTシャント術です。

心臓血管外科の先生からは術式はシンプルで簡単そうだけど、グレンとフォンタンは心臓にいいことをするから術後は大抵よくなるが、シャントは経過を順調に辿るのが難しい。
とくに娘の場合、単心室のようなものなので、2つの心室が動いてるよりも難しい。

経過で、亡くなる可能性がアメリカの統計で15パーセントと言われました。

ただ、このままでも娘は生きていけないし、娘の生命力と医学の技術を信じてただ祈ってそばでよりそうしか方法はありません。

まずは、術後12時間が勝負。

無事手術が成功し、心臓がうまく回復してくれますように。

ちなみに、3.5ミリの人工血管をつなぎます。
本日午前3時半ごろうまれました。

3360gの女の子です。

妊娠高血圧腎症と診断されて、出産にも影響が💦
一般的なお産の出血量の5倍も出血してしまい、輸血しました。

また、胎盤もなかなか出てきてくれず、とりあげられたときに一瞬見れただけで、カンガルーケアも出来ずにNICUに運ばれていきました。

今日は会えないけれど、明日からしっかり会いに行こうと思いますラブ

夫の立会いもでき、無事、出産を終えることができひとまずよかったです!

循環器科の先生からは、胎児診断のとおり純型肺動脈閉鎖と改めて診断されました。
現在は、動脈管の調子もいいらしく、順調です。
先生を信頼して、お任せしています。

助産師さんとのエピソードがあるので、それはまた改めて。
こうやって書くことたまってく。。。
まだ生まれていません。

40週5日なう。

9月18日から
6日間誘発がんばったけど、効かなかったので、現在自然陣痛待ち。

今週生まれなければ、来週月曜日からまた誘発します。

そして、妊娠高血圧腎症と診断され、帰宅できず、管理入院中です。。。笑い泣き

とりあえず軽く記しておきます。

詳細は改めて。

前回のブログに貴重なご意見コメントありがとうございます!
返信遅くなりすみません。また改めて返信させていただきますm(_ _)m
いま、神奈川県立こども医療センターを受診しています。

こどもの先天性心疾患の診断は、
三尖弁狭窄、右室低形成、肺動脈狭窄の合併
もしくは、純型肺動脈閉鎖
です。

いまの病院では、純型肺動脈閉鎖でコトがすすんでいます。

出生後1〜2週間でBTシャント手術をする予定なので、生まれたらすぐNICUに入り手術に備えます。

そのため、出産病院がこどもの心臓手術をする病院となります。


手術をする病院。


すごく、すごく大切だと思っています。

難しい心臓の手術、症例数が多い方がいい。
そう思います。

岡山大学病院とか、静岡県立こども病院とか、国立循環器病研究センター、福岡市立こども病院とかは実績があっても妊婦健診の通院を考えると非現実的です。

症例数の実績だけでいえば、東京調布市にある榊原記念病院がダントツで多いです。
(個人調べなので、間違いがあれば指摘いただけるとうれしいです)


ただ、手術に伴う合併症も考えないといけないと思いました。

私はいま東京に住んでいて、神奈川県立こども医療センターへ通院しています。

こちらは日本で5本の指に入る。と医師がおっしゃっていました。

小児に特化した病院なので、合併症が出た場合安心かな。といまの私たちにとっていちばんベストな病院だと思っていました。

いざ、出産が近づいてくると、本当にいまの病院でいいのかな。せめてセカンドオピニオンを受ける方が後悔しなくていいんじゃないか。

動けるのは母親の私しかいない。


そう思い出したらじっとしておられず、早朝夫に相談。寝ぼけながらも承諾してくれ、まだ転院するとは決めていないけど、1度、榊原記念病院でもみてもらうと決めて、電話しました。
紹介状が必要とのことで、明日ちょうど神奈川県立こども医療センターで妊婦健診があるので、主治医に連絡をして紹介状の発行をおねがいしました。(かなり気をつかった滝汗

明日、紹介状を発行してもらい、9月11日の月曜日、38週1日にセカンドオピニオンを受けます。ギリギリすぎるガーン

榊原記念病院は心臓病に特化した病院なので、合併症が出た場合はどうなんだろう。

そのあたりをしっかり見極めて、安心してお産に挑みたいと思います。

幸い、母親の私の妊娠経過は順調で、子宮筋腫の変性痛以来、なにもなくマタニティライフをダラダラ過ごせていますウインク

病院選び、同じような境遇の方はどうされてるのか気になります。
治療していた頃を思い出す。
夫婦で乗り越えるの大切だなって。
不器用で、自分からは何もしてくれない夫だけど、なんだかんだ検査にも採精にも協力してくれて、私の望むように治療をさせてくれて感謝してる。
そんな気持ちを思い出させてくれました。

今日から35週突入。
逆子は直ってました!


昨日、妊婦健診でした。

胎児は2066g

頭大きめと言われました。←で、どうなんだろう。何か問題あるのかな?聞けばよかった。

 

さらに、前回は大丈夫だったけど、逆子でしたガーン

まだ羊水いっぱいあるので、逆子は直る可能性もあるけど、妊婦の3〜5%は逆子のまま分娩になるとも言われました。

対策を聞いたら、逆子体操とか灸が逆子がよく直ると言われるけど、実際直る根拠はない。と言われました。

 

35週で逆子だと逆子で出産する準備を進めます。とのこと。もちろん35週以降に直る場合もあり。

 

逆子が直る根拠はない体操、しないよりはした方がいいかな。ぼちぼち時間を見つけてやろうと思います。

 

あと、急激に母体の体重が増加しています。

パン禁止になりました笑い泣き

 

血糖値を急激に上げないように、3食を5食に分けて食べるといいよ。と言われたけどなかなか難しいですね。

 

次回の妊婦健診まで今の体重をキープ頑張ります。

 

 

さてさて、タイトルにも書きましたが、明日の7/29、

さいたま、芦谷、福岡、3つのエリアでエアバギーのファミリーセールが開催されます。

http://www.airbuggy.com/news/

 

先日のAmazonプライムデーで、出産後まで買うつもりのなかったベビーカーを買ってしまいました。

それがエアバギーココブレーキです。35000円で購入しました。

病院通院はバスに乗らないといけないので、退院してから病院へ行く時に使えるかが微妙ですが、安いので買っちゃいました。

 

そうすると、マキシコシのベビーシート、ペブルプラスも、バギーにつけたり、ベビーシートになったり、バウンサーになったり色々な用途で使えそうなので、退院時とか、帰省時のことを考えると欲しくなってきました。

 

どうせなら安く買いたい!ってことで、明日、さいたま会場は朝8時開場だからちょっと早起きして買いに行こうかなと思っています。アクセサリーもいいのがあれば買おうかな!

 

実際、グレン手術が終わるまで入院だったらほぼ出番がないかもですが。。。滝汗

熱中症対策をしていかねば。

 

 

保田圭ちゃんご懐妊おめでとう!はぁと

朝報告ブログ読んで、気にかけてたので、嬉しかったなおねがい

保田圭ちゃんは自身が妊活中でありながら他のモー娘。OGのおめでたの度にブログでお祝いしていて、私にはできないかもショボーンと、とても素敵な方だと思っていました。