SLE暦。
20歳の頃発症(・・・してた)
顔面紅斑が酷かった。のにもかかわらず
にも行ってなかったな。
1人暮らししてたし、家と会社の往復ぐらいで
は縁遠かった。が、
仕事帰りのある日、右下腹部激痛。
今まで味わったことのない痛みだったので
かけこむと「胆嚢炎」と
今では想像もつかないぐらいの酷い食生活が
たたったのだろう。
21歳で結婚。22歳でネェサン①を出産。
24歳でネェサン②を出産。
24,5歳の頃、右乳に自分でしこりを発見
「乳腺線維線種」とやらで、一応切除。
25歳、おさまってたかのように思われた
顔面紅斑が現れ、今度は皮膚科受診。
化粧かぶれかと数ヶ月塗り薬などで治療してたが
「これはもしかしたら・・・」と紹介状を渡され
某大学病院に。
血液検査の結果、そこでやーっとSLEの診断下る。
顔面紅斑などの皮膚症状だけだったので
メドロール5mgの処方のみで毎月①の通院。
特定疾患の申請が出来る事などわざわざ主治医からの説明もなく
周りにそのような状況の人もおらずで
実費で通院してたにもかかわらず
病の怖さモロモロ知りもしなかったので
投与されてた薬を飲み忘れるどころか、
ほぼ全く飲んではいなかった
29歳、3人目を計画的に出産。(息子殿)
「メドロール5mgなら大丈夫」と主治医にも言われたので。
とはいえ、飲んでなかったんですけどね
32歳、息子殿が2歳になった頃から
酷い倦怠感に襲われながらも、何とか過ごしてて・・・
身体が重いな。と思ってたら、正座も出来なくなり
靴も履けなくなっていた。
外来予定日、診察外で何とかへ。
主治医はおらず4時間待たされたうえに
「疲れる事何かしましたかぁ~」程度の問診(だけ)で
帰らされ
外来当日、主治医の元へ行くと、主治医の顔が
腎臓にきてるかもしれない・・・
紹介状を持たされ、早く受診しなさーい。と。
2004(平成16)年7月2日、初捕獲となるのでした。
(9月24日までの約2ヶ月半)
結果は腎生検もし、ループス腎炎。ステロイド45mgスタート。
ステロイドパルス①回
エンドキサンパルス12回
ネオーラル服用(現在終了)
を経て、只今ステロイド(プレドニン)10mg~15mg服用しながら
毎月①通院中。