今月8日。
前回の検診で先生から胎児超音波検査を受けて欲しいと言われ、行ってきました。
私としては2週間後に赤ちゃんの様子が見れる事になると、軽い気持ちだったんですが。
診察室に入ると何故かおやすみの先生まで一緒で、あれ？と。
それからお腹をエコーで見てもらいました。
心臓うごいてる事に一安心ε-(´∀｀*)ホッ
でも、超音波検査の担当の先生が何度も何度も赤ちゃんの骨を測るんです。
時々反対側の先生にやっぱり間違いないみたいだね、と話して。
だんだん不安に😥
終わると、先生がゆっくりした口調で説明し始めました。
「前回検診に来たと思うんだけど。
その時にね、担当の先生が足の骨が短いのではと疑問をもったらしく。専門の意見が必要と判断して、今日私が来る日に合わせて、あなたに来て貰ったんだけどね。
そして、色々見せて貰いました。
結論から言うと、あなたのお子さんは重度の骨系の病気を抱えている可能性が非常に高い」
「…え」
「急に言われても、困るよね。
だけどね。それにんはちゃんと根拠があってね。
ここに【SD】と書かれた数字があるでしょう？これね、平均値を表していてね。大抵－1～－2SDだったら、誤差も考えて問題ない数字と我々は見るんだけど。あなたのお子さんは見て。
－2.5～－5.2ある。これは誤差を引いても、かなり骨が短い。しかも18週目にしたら、それだけ平均値から離れてしまっているということになる。そして、これだけ大きな差がある時は、大抵重度の骨の病気がある」
「･･･その、病気って。
なんですか？」
「最終的なはっきりとした事は、言えないのが申し訳ないが、長年この検査をしている者として出ている候補は2つ。
ひとつは軟骨無形性症。そしてもうひとつは、タナトフォリック骨異形成症。と言う難病。
どちらも、極度の骨の短いのが特徴で。
私はタナトフォリックと言われるこちらの病気が高いとみている。
この病気は、生まれて間もなく亡くなる病気です」
「‼︎」
先生は、病名を紙に書きながら丁寧に説明してくれる。でも、亡くなると言う言葉に私は頭が真っ白。
「いいかい？
酷だが、この病気だと疑う理由は、手足の骨の他に、胸部を見るとわかる。」
何枚か撮ったエコー写真のうち、1枚を私に見せる。
「ここ。
首から腹部の間。
通常ここは肋骨ができている部分で、腹部と同じ高さになるんだが、わかる？胸と腹部の微妙な落差」
先生に言われて見てみると、
確かに胸にあたる部分とお腹の部分がくっきり分かれている。
「この落差が出来る理由は、肋骨に骨が形成されていない、または、小さくできているという事。するとね、そこにある肺がそれ以上育つことが出来ない為に、生まれると自発呼吸が出来ない。
申し訳ないが、呼吸器を使わないと、1週間以内に亡くなると言う、難病となる」
「･･･これから、肋骨が大きくなることはないんですか？」
「今の時点で、この落差が出ているということは、このまま通常の大きさまでは育たないだろうね。手足の骨も同じだ。遅れが著明過ぎると、そのまま遅れた状態で育つしかない。
そうなると、これもこの病気の特徴と言えるんだけど。
頭部と腹部は通常の週で育っているから、アンバランスな体型になる」
「じゃあ、この子は･･･生まれたら死ぬか、呼吸器を生涯？」
「そういうことになる」
もう、必死に聞いてましたけど、頭の中はパニック状態。
せっかく、
授かった子なのに？
死ぬ？
どうして？
もう訳分からなくなり号泣。
看護師さんが、別な部屋に移動させてくれました。
そして、担当の先生も来てくれました。
「ごめんね、こんな話になって。
この前こうなってるって言えば良いと思うだろけど、確信が持てない以上伝えることが出来なくてね。不妊治療を得て授かったお子さんだったから余計。
今日は、色々言われてぐちゃぐちゃだろうから、来週旦那さんが来れる時間帯でいいから一緒に話し合いましょう。それまで、お家でも旦那さんとどうするか話し合ってみて？」
と言われた。
もう、混乱しかない。
どうして、
こうも上手くいかないのかな。