私の保険を使っての私の病名での治療法はもうありません。。。
あとは高額医療も賭けです。
それで良くなっても…一生って考えると足が進まないです_| ̄|○
でも、もう出来る治療はしたけど…炎症は全く変化がありません。。。

血液には出ないので旦那の痛がり方見て血液検査の結果みてこの炎症でこうなるのか!!オオォォォ(゚ロ゚*)(゚ロ゚*)って今もなってます💦

そして、この病気をこの住んでる地域の人全員に伝えるべきなのか…今の地域の在り方では伝えても意味ないよなぁ…とも思ってます。。。

治療もなく介助も断られて…なんなんだろこの世界。


SAPHO症候群は約30年前に名前が誕生☆
そして、慢性多発性再発性骨髄炎(CRMO) 病気の発症者も世界では稀な人数らしいです。。。是非周知にご協力下さいm(_ _)m
ポチッとよろしくお願いします

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