おばさんから
HAMを発症していたこと、膠原病もあったことの連絡がきました…
それと、HAMの検査をして❢と言った私に感謝してる。と……
言われていなければいまだになんの進展もなく病院をたらい回しになっていただろうと…
難病指定の申請とか色々始めた。と…
私のおばぁちゃんもきっとこの病気でなくなったんだろう。と母親とおばさんが言う。
足腰が悪く、歩けなくっていって、大きな病院で腰の手術をして心臓が持たなく亡くなったそうです。母親がまだ若い頃の話しです。
おばぁちゃんは体が弱くいつも寝ていたと…
杖をつきながらの生活だった。
私たちの病院に通うようになり、母親が母親もこの病気だったんだね…とボソっと……
母親の姉、妹が2人います。１番下の妹がHAMの診断。姉、もう1人の妹も同じ様な体調不良で病院に通っているとの事。（どこの病院にいっても原因は特定されていません）
きっと…みんなHAMなのかな？？
このパンフレットには、HAMの発症率は0.3%と書いてあります…
本当なんでしょうか…？？
まだまだ研究途中なんですね……
私はまだおばさんより症状が軽いと思います
電話で2時間も長話ししました
2人で爆笑しながら、あるあるを話して、お互い子供の為に前を向こうと話しました
とても心が軽くなりました
2人で話したのは、
これは、自分が怠け者だから動けないのか。
と自分を責めてしまう…
自分の思い込みじゃなか？
また責める……
もし、HTLV-1のキャリアの人で体調不良な人が心を壊す前に病気がわかるようになって欲しい…
難しいとは思うけど…
産婦人科でキャリアとわかった人に病院の先生がキチンと説明して、どうしたらいいのか。を……
母乳はあげる事を推奨しないでほしい。
下の息子の時は、発症するかしないかわからない病気の為に母乳をあげないのはね〰❢って言われました…
私だって母乳で育てたかった❢
でも、子供に1%でも病気になる可能性はあげたくなかったから……
少しでも、傷つく人が減りますように❢❢
長くなってしまいました。
読んでくれたかたはありがとうございます