こんばんわ🌙
いつも､いいね👍コメント❤︎ありがとうございます
はよぉ元気なポジティブ睦になりますねー！
アセリオ朝晩で､体の痛みは少しマシになってき
ました｡⨊❤️🩹ᜊ( °-°ᜊ )三 ﾖｶﾖｶ 三/ ( ᜊ°-° )ᜊ🖤⨊
月火のECP後､やはりの鬼倦怠感｡午後からは爆
睡体制｡ECP中､ヒロアカがえぇとこやったけど
爆睡体制には負けました｡
主治医から
腕の筋肉の炎症はなさそう｡ただ､ほぼ筋肉ない｡
どういうこっちゃ､笑いながら言うなし🤣
足の後ろの筋肉が疎らなのが気になる……でもね
2020年に撮ったMRIにも所見があるから､そのこ
ろから？歩き方は徐々にペンギン🐧みたい？今は
かなりペンギン🐧だと｡…人を🐧…なんだとぉ？
今まで歩くの好きで､どんどんどこどこ歩いてた！
これに関しては､筋肉の生検はしようと思う｡
後は神経系の慢性GVHD...かもしれない｡
2020年以前は歩いてたとなると､急性GVHDで
既に神経系が出てた可能性があるっと言うこと｡
⬆️の2つでも､免疫グロブリンを大量投与して
凌ぐ方法があるから､それを試す｡どの道...IgGは
低空飛行で上がらないから､一気に上げて一石二
鳥🪨🕊🕊を目指そうと｡◀︎すると頭痛は必発｡
おそらく入院中にやっちまうーかな｡
担当医のI先生から
僕は神経系の慢性GVHDだと思うから､髄液検査
してみたら良いと思うから､プッシュしてみます｡
何らかの結果が得られると思います｡
⬆️マルクとどっちが痛い？愚問だったようです｡
マルクに決まってるやーんって(笑)
移植コーディネーターさんから
ホンマに稀やけど､神経系のGVHDは出るし､こ
この病院では少ない｡GVHDが出てるから再発は
抑え込めてる､特に再発したら再移植の道がない
睦さんにとっては､GVHDがあって欲しいけど…
日常生活を送れない程にはいらないよね……💦
確かに､この移植から4年､なだらかにGVHDが
ぬ〜っと増してきて､ステロイドすら1日10㍉の
まま数ヶ月｡そんだけ飲んでても､新たな症状に
悩まされるし｡
その他はリンパの腫れと痛みは相変わらずなの
で､EBウイルスはどうなん問題……｡
この機会に､ぜーんぶ白黒🤍🖤つけて貰えたら
スッキリして帰れるんだけどね……それは主治
医と担当医に伝えました｡
睦のバケーション😎...3週間がリミットかなって
思ってますが...どうなることかな？
結局何も分からずじまいにはならないように……
そうなったら全てにおいての便利な言葉で誤魔化
しちゃうんでしょ？慢性GVHDっ！そりゃ今迄
外陰潰瘍だーの説明の付かないやつも便利な言葉
慢性GVHDになってきたし｡
でも…………
今回は神経系の慢性GVHDって事になりそう.....
ちょっと⬆️の事は､調べておいても良さそうかな
さぁ……どんな結果が出るのか､睦はいつになっ
たら退院出来るのか……｡
明日､夢と稜の生誕祭🎉はぁ…スタバのLINEギフト
を送って､とりあえず退院するまで待ってもらおう｡
〜〜余談〜〜
昨日の夜から目視で確認できる程の逆まつ毛……
痛いし充血しだしてどうしようもなく途方に暮れ
てたら､主治医､手袋して自分のスマホライト片手
に抜いてくれた｡おかげで下まつ毛の真ん中全て
抜かれたけど､スッキリ｡ほっててもドライアイが
大変になるだけから､助かった｡また伸びてきたら
抜いてもらう人材は確保した🤓意外と有能(笑)