こんばんわ🌙


入院3日め。よく眠れてます。

▲消灯過ぎて起きとるやないかーいっ!🤣


昨日、心エコーと腹部エコー。結果は大丈夫!との事でした。やはりステロイド足しても元気にはならないし、顔がむっくむく😭1日あたり15㍉。3週間前の倍って…。

そりゃ鏡に映る顔に「あんた誰やったかいねぇ?」っと聞きたくもなります。何十年後かの練習しとこ(笑)


さて前回のブログでお話した新しい治療「ECP」

5回目くらいで覚えれました。「ECCジュニア」を連想

透析室で約3時間繋がれます。

ボールペンの替芯くらいの太い針でした。1回1.5リットル入れ替える?みたいです。

血を出した時に、GVHDで悪さしてる物質に紫外線に反応するものをかけて、紫外線を当てて血を戻す。って説明を受けました。

なんせ、太めの血管しかダメなので、肘の前面しか無理だそう。体制変えずに3時間。……頑張ろ└( 'ω')┘


来週から、火曜と水曜は連続で通院@12週間

そのあと……なんだっけ?週1@8週?墓穴を掘り

そうなので、詳しく聞いておきます。


今日、13時〜16時まで。病棟戻ったら部屋移動が終わってました。

クリーンルーム個室


は?ECPってやべぇやつなん?(.;゚;:д:;゚;.)外来で出来る言うてたやん?と思ったら、病棟都合の移動でした。

実際、ECPするのに3ヶ月入院させる病院もあるそうです。…って考えると外来でえぇん?とは感じる矛盾。入院はしたくないが、どーなん?って天邪鬼(笑)


〜さて余談〜

久しぶりに科長の先生に会いました。「ECPはね、ヨーロッパでは一般的な治療で、日本ではまだ少ないんだけど。ステロイド減らせれるからね!頑張ってね!」


へぇーヨーロッパでもGVHDあるんやー

▲そらそやろ!     すみません🙇‍♀️おバカです


〜さて余談2〜

個室になった途端……何をしたでしょう?

……

…………

………………

LAWSONにホット珈琲を買いに行った!


大部屋だとホットは匂いがするでしょ?アイス珈琲で我慢してました。


さぁ

明日も血だけ紫外線浴びてきますc=(ᐛc)つ彡


そして夢のコラボが実現っ!!!

じゃがビーとジャカビっ!!



今、大好きな皆さんが抱えてる

辛さ。苦しさ。

睦が

元気玉─=≡Σ((( つ•̀ω•́)つオリャ!!

送るますっ。

前向いて笑えますように。


いつも、イイネやコメントありがとうございます✨みなさんが穏やかな夜を過ごし、穏やかな朝を迎えれるように💓祈ってます🍀*゜