こんばんわ🌙
入院3日め。よく眠れてます。
▲消灯過ぎて起きとるやないかーいっ!🤣
昨日、心エコーと腹部エコー。結果は大丈夫!との事でした。やはりステロイド足しても元気にはならないし、顔がむっくむく😭1日あたり15㍉。3週間前の倍って…。
そりゃ鏡に映る顔に「あんた誰やったかいねぇ?」っと聞きたくもなります。何十年後かの練習しとこ(笑)
さて前回のブログでお話した新しい治療「ECP」
5回目くらいで覚えれました。「ECCジュニア」を連想
透析室で約3時間繋がれます。
ボールペンの替芯くらいの太い針でした。1回1.5リットル入れ替える?みたいです。
血を出した時に、GVHDで悪さしてる物質に紫外線に反応するものをかけて、紫外線を当てて血を戻す。って説明を受けました。
なんせ、太めの血管しかダメなので、肘の前面しか無理だそう。体制変えずに3時間。……頑張ろ└( 'ω')┘
来週から、火曜と水曜は連続で通院@12週間
そのあと……なんだっけ?週1@8週?墓穴を掘り
そうなので、詳しく聞いておきます。
今日、13時〜16時まで。病棟戻ったら部屋移動が終わってました。
クリーンルーム個室
は?ECPってやべぇやつなん?(.;゚;:д:;゚;.)外来で出来る言うてたやん?と思ったら、病棟都合の移動でした。
実際、ECPするのに3ヶ月入院させる病院もあるそうです。…って考えると外来でえぇん?とは感じる矛盾。入院はしたくないが、どーなん?って天邪鬼(笑)
〜さて余談〜
久しぶりに科長の先生に会いました。「ECPはね、ヨーロッパでは一般的な治療で、日本ではまだ少ないんだけど。ステロイド減らせれるからね!頑張ってね!」
へぇーヨーロッパでもGVHDあるんやー
▲そらそやろ! すみません🙇♀️おバカです
〜さて余談2〜
個室になった途端……何をしたでしょう?
……
…………
………………
LAWSONにホット珈琲を買いに行った!
大部屋だとホットは匂いがするでしょ?アイス珈琲で我慢してました。
さぁ
明日も血だけ紫外線浴びてきますc=(ᐛc)つ彡
そして夢のコラボが実現っ!!!
じゃがビーとジャカビっ!!
今、大好きな皆さんが抱えてる
辛さ。苦しさ。
睦が
元気玉─=≡Σ((( つ•̀ω•́)つオリャ!!
送るますっ。
前向いて笑えますように。
いつも、イイネやコメントありがとうございます✨みなさんが穏やかな夜を過ごし、穏やかな朝を迎えれるように💓祈ってます🍀*゜