そうちゃんmama~先天性疾患、反回神経麻痺~

そうちゃんmama~先天性疾患、反回神経麻痺~

不妊治療の末、2017.4.21に長男(そうた)誕生。
翌日、C型食道閉鎖症と診断→手術。
退院予定日直前、反回神経麻痺と診断。
在宅医療(ネーザル ハイフロー)
そうちゃんの闘病生活記録。

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前回のつづき…


12時30分頃
旦那から「今から手術」とLINEがくる。

何の病気やったのかと聞くと
C型の食道閉鎖症で即手術になったとのこと。


C型食道閉鎖症とは…
食道が途中で途切れていて、下の食道が気管に繋がっている状態。
妊娠7w頃に何らかの異常が起こり発症する。
羊水過多等の症状があり妊娠中のエコーでわかる。(私の場合は羊水過多といえるほどでは無かったため、生まれるまで分からなかった)

治療方法…
手術で気管から切り離し、食道同士を繋げる。

ざっくりとこんな感じの説明やった。




手術とはいえ、開いてみないと詳しい状態がわからないため、手術できない状態やとそのまま閉じるらしい。

この病気の多くの子は、早産児で生まれるため全てが未熟である。
そのため、食道同士を繋げたくても長さが足りなかったり等の理由で、成長を待ってから手術することになる。

うちの子の場合、予定日超過のうえ3336㌘と大きく生まれたので、ギリギリ繋ぎ合わせる手術をすることができた。



20時頃、旦那から「手術終了」とLINEがくる。

これまで、手術の進行状況も分からず、不安な気持ちで連絡を待つしかなった…


結局、「今から手術」の連絡が来てからなかなか手術が始まらず、15時に手術開始→20時に手術終了。

生後1日の小さな身体で5時間もの長い手術を頑張ってくれました。

手術後、医師からの説明を聞いた旦那と実母は私の元へ帰ってきて詳しく説明してくれた。

(↑私の入院中の病院の面会時間は終わっていたけど、特別にOKを頂きました。)



無事に手術が終わった息子は、NICUに入院となりました。

食道の吻合部がしっかりとくっつくまでは動いたりすると危ないため、ずっとお薬で眠らせられていました。

たくさんの点滴、チューブ、動けないように固定される息子…

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鼻には、胃に続くチューブ
口には、人工呼吸のチューブ
両手両足にはたくさんの点滴チューブ


旦那から写真を見せられた時は、かなりつらかった。



NICUの決まり事…
・面会できるのは両親のみ
・デジカメ以外持込禁止❌



病院が別々のため、旦那が撮ってくる写真でしか状況を知れないので、できるだけたくさん撮って来てもらった。





つづく…


長文で読みにくくてすみません…(๑´^`๑)