エレンタールについて

ＩＢＤ患者にとってエレンタールとはうまく付き合っていかなければならない存在ですよね。

でもあの独特の味と臭い・・・

苦手な方が多いかと思います。

エレンタールは、タンパク消化を必要としない栄養剤です。

低残渣で吸収性が高く、腸に優しいです。

腸疾患を抱えるＩＢＤ患者に多く用いられています。

一パックで３００Kcalです。

エレンタールのフレーバーは色々試しました。

コーヒー味

青リンゴ味

パイナップル味

ヨーグルト味

さっぱり梅味。

他にも

フルーツトマト味

オレンジ味
コンソメ味

マンゴー味

グレープフルーツ味

があるようです。

私が一番飲みやすかったのは梅味で、以降３年間ずっとこのフレーバーです。

以前、ゼリーミックスで作ってみましたが、

（ブレブレですみません）

量が増えて感じたため使っていません。

エレンタールのシェイカーを薬剤師さんに貰いましたが、
飲み口が大きくて、飲むときにエレンタールの独特の臭いが気になり
退院後は１００円ショップで購入したボトルを使っています。

粉と水を入れる時や洗う際には蓋が外せるので便利です。

飲み口が小さくて、臭いを感じにくいです。

私なりの少しでも飲みやすくなるような工夫です。

初回の入院生活②扁桃腺摘出術

こんにちは(^^)/

またまた前回の続きです。

ベーチェットの治療前に扁桃腺炎を退治するために

手術をすることになりました。

扁桃腺摘出術

人生初の全身麻酔で手術でした。

母が手術前に病室に来る予定でしたが、
間に合わず、メールで行ってくるの連絡をし、手術室へ。

先生と看護師さんの対応が優しくて
安心したと思っていたのですが、

血圧計など装着すると脈が１２０(@_@）

やっぱり緊張してました～。

落ち着いてからマスクをつけて、麻酔を始めました。

先生と一緒に１・２・３・・・・・と数え、
４・・・からもう憶えていません。

起きた時には看護師さんに

「リラさん～」と呼ばれ、ドラマなどでよくみる景色。

視界が徐々にはっきりと見えてきて、無事終わったことを感じました。

あとから先生に

「扁桃腺を指で押したらすぐに潰れちゃうほど膿んでたよ」
と教えてもらいました。

もう扁桃炎の熱で苦しまなくていいと思うと安心しました。

手術終了後の夜は

喉が浮腫んでいたので気道が狭く、とても苦しかったです。

痛み止めも点滴してもらい、

寝れないので眠剤も点滴してもらいました。

もう苦しくて、痛くて、ナースコール何度も押してしまい

本当看護師さんにはご迷惑をおかけしました。

翌朝、友達が病室に来てくれましたが

私のぐったりした姿に驚いていました(^_^.)

術後３日目から流動食が開始されました。

流動食はあまり美味しくないイメージでしたが、久々の食事。
重湯がものすごく美味しくて涙が出たのを覚えています。

術後一週間ほどでまた消化器内科に戻りました。

この時、関節痛で両手の指・両足の節々の痛みが非常に辛かったです。

朝起きてからトイレに行こうと思い、
ベッドから起き上がりたくても簡単には動けませんでした。

ゆっくり　　ゆっくり

横になった姿勢からベッドサイドに座るまでで５分。

右足のスリッパ

左足のスリッパに足を通すことも足の指がちょっと動くと痛い。

床に足を降ろして一歩踏み出す際も膝が痛い。

１０メートルなのに２０分以上かかっていました。

そして内服が始まりました。

↓

プレドニン３０ｍｇ

ペンタサ６錠
タケプロン２錠
プロマックＤ２錠
ミヤＢＭ　粉末３パック
ガスモチン３錠

プレドニンを内服した数分後、

あんなに酷かった関節痛がスーっと無くなりました。

効果すごすぎる！っと驚き、薬の力の怖さも同時に感じました。

徐々に体調も良くなり、食事も摂れるようになったため

２カ月弱で退院となりました。

次回はｽｰﾊﾟｰドリンク

エレンタールについてお話します☆

初回の入院生活①

こんにちは♪

連休が終わり、食べ過ぎて少しお腹がご機嫌斜めで心配なリラです。

ここ数日は楽しく沢山食べて飲んだので、

これから一週間は

エレンタールと消化の良い食事で調整していきます☆

３年経つと調整も上手に出来るようになりました(^^)

さて、今回は入院生活についてです。

その時の採血結果、

ＷＢＣ(白血球)は２万超え
ＣＲＰ(炎症)は１６くらいだったと思います。

正常値
ＷＢＣ＝3300～8600くらい
ＣＲＰ＝陰性～0.30くらい

受診→もちろん緊急入院でした。

入院になるかな～とは思っていたのに

持ち物は携帯の充電器と歯磨きだけ。

準備が悪すぎて、

あとで母や旦那に荷物を頼んで持ってきてもらいました。

外来から入院病棟へ直行。

≪胃腸炎かな。１週間半くらいで退院かな。≫

な～んて、最初は思っていました。

すぐに点滴の針を確保し、

ビーフリード500ml×４本(１日)の生活スタートです。

水分は水・お茶のみ可。食事は止め。

２週間くらい続きました。

この間、食べ物のＣＭが流れる度にお腹が鳴り、

ちょっとグレそうになりました(笑)

配膳の時間帯に病室に居ると、

お腹が減るのでロビーに避難！

みんなが食べ終わった頃を見計らって病室に戻っていました。

体重は病気が悪化する前からマイナス７キロ。

ウエストが今まで感じたことのないほど細くなり、

手足も華奢になりました。

食べていないので病的で頬もこけていました。

あ、今は元通りです(^_^;)！！！

絶食の甲斐あってか少しづつ痛みは軽くなってきました。

では色々した検査の中から大腸内視鏡検査についてです。

本当ならば、前日は消化の良い食事で２１時から絶食ですが、

食事止めの私はそのまま当日を迎えました。

そして、本来は腸管にこびり付いている便を流すために

ニフレックという２リットルの下剤を飲むのですが、

もう何日も食事をしてなかったため、高圧浣腸のみすることになりました。

横になり、お尻にカテーテルを入れ、

微温湯を流し込み、おトイレへ直行する感じです。

これ、体力的にも精神的にも辛かったです。恥ずかしかった～。

前処置が終わり、いざ入室。

ベッドに寝て、血圧計や酸素計を装着します。

先生が麻酔のお薬を点滴から入れたら体がズシーンと重くなり、

思考回路がストップしそうになり麻酔が効いているのがわかります。

完全に寝るわけではないので、

腸内が映っている画面を先生と一緒に見ます。

ガスを入れて腸を膨らます時と、

腸の隅っこにカメラが当たる時に痛みがあります。

「痛い痛いー！」と何度も言っていたらしいのです。

麻酔が効いていて声を上げていたのは実際にはあまり覚えてないし、

画面も見ていたと思うのですが、明確には覚えていません(笑)

終了後、麻酔が抜けずに病室で爆睡でした。

検査結果、回盲部に深い潰瘍が数か所あり、浮腫みもありました。

次は皮膚科。

皮膚の結節性紅斑の診断をつけるために皮膚科へ。

結節性紅斑を疑う部分の皮膚に

キシロカインの麻酔の注射を打ち、

脚のくるぶしの上あたりの皮膚を

１センチ大位の横木の葉型に切り、病理検査に出しました。

あとは糸で縫ってすぐ終了でした。

これは案外痛くなかったですが、あとが残るのが嫌でした～。

３年経ってやっと傷跡が薄くなりました。よかった♪

頑張った検査の結果が出そろって

ベーチェット病の診断がつきました。

最初、先生から告知された後にしたことは、

ネットで『腸管ベーチェット病』を検索。

最初に飛び込んできたのが、『難病』と言う二文字でした。

あまりにも自分自身のことだとは思えず、ここから数日現実逃避。

それは落ち込みました。

治療で使うステロイドの副作用

『ムーンフェイス』に関しても沢山調べました。

やはり、外観が変化するのはとても気になります。

両親と私の３人で医師からの病状説明を受けました。

現状の説明、病気の説明、今後の治療方針に関して

治療次第では通常に近い生活が送れること

まずはステロイドとペンタサで経過をみる。

のちにアザニン・ヒュミラ・レミケードも考えて

治療していくことになりました。

急性扁桃炎。

ベーチェットと扁桃炎が関係しているのでは、

という報告もあったそうで

まずは、扁桃腺摘出術をし、

状態改善してから腸の治療を進めることになりました。

つづきます★

診断されるまでの道のり②

前回の続きです☆

最初は、胃腸炎かな？すぐ治るはずと考えていました。

この時の症状

・右下腹部の痛み

・関節痛

・足のアザ

・口内炎

・扁桃炎

入院後は、沢山の検査や他科受診。

上部内視鏡・下部内視鏡・ＣＴ・ＭＲＩ
採血・レントゲン・眼科・耳鼻科

下部内視鏡の結果

回盲部（右下腹部にあたる腸の部分）に

がっぽりと大きなスプーンでえぐったような潰瘍がありました。

腹痛の原因は分かりました。

回診時、先生との会話の中で
ベーチェットの症状に当てはまる症状がいくつもありました。

私が高校生の頃、脚のスネに沢山のアザや関節痛、

浮腫みが出来たこと。

当時、ぶつけていないのに脚に症状が出来た為

近医・他の大学病院を受診。

しかし、原因不明で湿布しか処方されず。

時間と共にゆっくりと治ったことがありました。

また、幼い頃から現在まで口内炎が絶えず、

常に口内炎があるとも話しました。

検査結果が揃い、ほぼ腸管ベーチェットだろうと。

皮膚科でアザのある皮膚を少し切って、検査をしたところ

結節性紅斑と診断が出て、診断名確定でした。

・回盲部の潰瘍

・口内炎

・結節性紅斑

・関節痛

が症状として当てはまり、

陰部潰瘍・眼疾患は無しでした。

不全型腸管ベーチェット病。

ここまでが私の診断までの経過です。

当時は、

国の難病指定の病気というだけで恐くて恐くて。

すごく落ち込みましたし、

私の人生終わったな、

とまで思ってしまいました。

なんで、沢山の人がいる中で私が？と。

まだまだ働きたいし、結婚や出産もしたい。

旅行も行きたい。

美味しいごはんや大好きなお酒も楽しみたい。

わー！！！っと泣きました。

でも調べていく中で、

今の医療で完治はできないけど、

症状が落ち着き、仕事復帰をしている人が

たくさんいることを知りました。

先生や家族と話したり、

インターネットなどで病気のことを調べ

時間とともにベーチェット病の私自身のことを受け入れられました。

私は診断までに２週間弱かかりました。

きっと、これは早い方だと思います。

もっと長くかかって診断された方もいらっしゃいますし、

いくつもの病院を受診して分かった方もいらっしゃいます。

症状もひとりひとり様々です。

そのため一概にみんな寛解期が長く続くとは言い切れません。

しかし、今のところ私は結構元気ですし、

ごはんも食べてますし、

時にはお酒も飲んじゃってます♪

(*^^)v

もし、診断されたばかりで

落ち込んでる方がいるとしたら、

こうして元気になってる患者もいるので

少し希望を持ってみてください。

次回は入院生活についてお話します☆

診断されるまでの道のり

こんにちは（*^_^*）

今回は診断に至るまでの経過をお話ししたいと思います。

私が診断されたのは３年前。

毎日の仕事が忙しく、

しっかりと睡眠休息が図れずにヘトヘトな時期でした。

この頃は、ことごとく体調不良な日々が続きました。

最初は、胃腸の痛みと熱発があり内科受診。

ストレスかな？というくらいで、

ひとまず胃薬と抗生剤で落ち着きました。

２か月後、

扁桃腺が大きく腫れ上がりました。

鏡で口の中を覗くと、扁桃腺から膿がたくさん出ていました。

ちょっと気持ち悪いかもしれませんが、

ピンセットでつついてみるとナメクジの様に

どろんと膿が取れる程でした。

耳鼻科受診し抗生剤で対応しますが、

いくら使っても治らず、

その後に抗生剤の使いすぎで胃痛になりました。

微熱と４０℃の熱発を繰り返し、急性扁桃炎と診断。

仕事も休めなかったため、本当はだめですが、

高熱を無理やりボルタレンやロキソニンで下げました。

パンスポリンの抗生剤の点滴をしてから仕事に向かう日もありました。

心身ともにボロボロ・ヘトヘトでした。

１ヶ月過ぎた頃、大学病院の耳鼻科と消化器内科を受診。

耳鼻科では扁桃腺摘出術を勧められ、手術予約をしました。

消化器内科では内服薬の調整をしてもらいました。

その後、仕事を休ませてもらい自宅療養。

しかし、次第に胃痛よりも右下腹部の痛みが始まりました。

横になると右下腹部の痛みがあり、

完全フラットに寝ることは不可能でした。

背中の部分にクッションを重ね、

座椅子に座っているような状態で

なんとか夜間の休息を図って体力チャージしてました。

右下腹部の痛みが波のように押し寄せてきました。

痛みを例えるなら、

すっごくマッチョなプロレスラーに右下腹部にチョップを

連続して３０分～１時間されるような感じです。

分かりにくいですよね。(>_<)

でも、本当に痛くて痛くて。幸い、下血はなく下痢のみでした。

湯たんぽ当てていないとじっとしていられませんでした。

旦那（当時は彼氏でした）が横で寝ていると、

私の

「痛い痛い痛い～！」

の声で、何度も起こしてしまい、

とても心配をかけてしまいました。

食事をすると痛むので、

飲むゼリーのパックを頑張っても一日一個。

ベッドに寝てばかりで筋力は減り、

水分もろくに摂れてなく、もちろん食事もだめ。

体重が一週間ほどで６～７キロ減りました。

母が心配して家に来てくれましたが、

痩せて、前かがみでゆっくりと歩く私を見て、

おばあちゃんの様だ言っていました。

あまりに状態が悪化したため、お腹にカイロを何個も張り、

タクシーで病院へ。

もちろん即入院でした。

ここまでで、

長くなってしまったので、
次へつづきます・・・☆