有難いことに

ご無沙汰しております

突然ですが、この度二人目を授かる事が出来ました。

一人目を出産し二年半ほど経ちますが、

また赤ちゃんを授かれるなんて、

ベーチェットで辛かった昔からは想像も出来ない事です。

二人目はゆったりと妊婦生活を満喫する余裕もなく、あっという間にもう臨月に入りました。

8ヶ月頃までは体調が安定していたのですが、

9ヶ月頃から風邪をひき、喘息になり、激しい胃痛に悩まされ…

子どものことも、家のこともできず、

実家に帰り母に助けて貰いながら

やっとこの頃少し楽になってきました。

ヒュミラは妊娠23週まで打ち、

他の内服薬は変えずにきました。

消化器内科の先生、産科の先生、

夫や娘、両親、

たくさんの人に助けてもらいながらやっとここまでやってきました。

あとは体調を整えて出産に挑みたいと思います

最近の体調

おはようございます

すごく間があいてしまいましたが、

元気に子育てしています。

とは言っても、

ここ数日胃痛が絶えません。 

日中は比較的楽ですが、

寝る時間帯になると痛みが増します。

暑くなってきたのに、夜は湯たんぽを使ってお腹を温めています。

胃薬は朝一回飲んでますが、

量や間隔を先生に次回相談しようと思っています。

あれれ？

昨年も同じ頃に胃痛が。。。

と書いていたことに気が付き、忘備録的に更新してみました。

生活面では、昨年も春頃にはバタバタと移動が多く、今年も同様に移動の多い日々でした。

夜休んでるつもりでも、まだ夜泣きをする娘ちゃん。夜中に２回〜５回ほど泣くので、私も起きる日々。

疲れが知らず知らずのうちに溜まって、

私の身体に負担を掛けているみたいです。

昨年はどうやって胃痛改善したんだっけー？

と思い出そうとしましたが、

特に何も変えずに数ヶ月したら治っていました。

くすりの量は変わりません。

春が終わって梅雨になるこの頃、

来年も気をつけないと。

極力疲れは溜めずに過ごしたいですね

新ヒュミラ

ご無沙汰しております

娘はスクスク大きくなって、娘のパワーに負けそうになりながらも、日々の育児奮闘しています

体調は、産後のホルモンバランスや日々の疲れから、ここ数ヶ月胃痛が絶えません

数ヶ月前に胃カメラをして貰いましたが、これといって悪い所見はなかったのです

季節の変わり目や気温変動で元々体調が悪くなりやすいので、ここ数日更に胃痛に悩んでいます

大腸の元潰瘍部分も、触るとやや痛みあり。

CRPも１台だし、要注意です

今は親も近くに住んでいなく、娘も小さいので倒れるわけにはいきません。

育児も家事も適度に休憩しつつ、やっていきたいと思います。

書こうと思ってずっと書いていなかったことがあります。

昨年になりますが、 

ヒュミラが新しくなりましたね。

薬液量が半分。針が少し細く。

そしてなにより、添加物の中の痛みの原因だと思われるクエン酸が除かれたものに改良されました。

左が新しくなったものです。

裏返してみました。

下が新しくなったものです。

かなり分かりにくい写真になってしまいましたが…。

今までは、投与部位をキンキンに保冷剤で冷やしてから注射し、注入してる間の激痛に歯を食いしばり涙を堪えて打っていたのですが、

改良されたものは、本当に痛くない

今まで隔週で辛い思いをしていたのに、改良されて本当に気楽になりました。

いずれ、ベーチェットが完治できる薬が出来たらな。と、今後に期待は持ち続けたいです

近況

こんにちは！ご無沙汰しています

久しぶりの更新になってしまいました。

さて、夏も終わり、秋の気配が感じられるようになりましたね

夏が終わると少し寂しくなってしまう今日この頃です。

（´-`）.｡oO

話は変わりまして突然ですが、

私、出産しました‼︎

妊娠中、書こうか迷っているうちに産まれていました(^^)

今は、実家の母の助けもあり、子どもと向き合って遊んだり、自分時間を見つけたりと少し落ち着いてきました。

私の場合、妊娠中に体調が悪くなることはなく、幸いにも順調な妊娠生活を過ごすことができました。 

主治医からは、

「妊娠期は胎盤が形成されたら体調が安定することが多い」

と言われていたので、なるべく疲れは溜めないように気をつけて、あとは他の妊婦さんたちと同じようにカフェインや葉酸や鉄分などを意識しながら食生活を送りました。

赤ちゃんを授かり出産するということを夢見ていたので、分かった時は本当に嬉しかったです。

ベーチェットで一番辛かったあの時は、今日の自分を想像出来ませんでした。

ここまでこれたのも主治医を始め、家族・友人の協力があったからだと感謝しています。

ベーチェットの薬は、主治医と相談しながら調整してもらい、治療を続けつつ妊娠生活を過ごしました。

産後暫くは体力回復に時間がかかりましたが、大分元気になりました。

ただ、産後2ヶ月を過ぎ、体調は下降傾向…(ｰ ｰ;)

母乳育児だとお腹が空くため、毎日沢山食べていました。

少し調子に乗って食べ過ぎた部分もあったかもしれませんが(･･;)

胎盤が排出され暫くすると産後ホルモンバランスの変化で体調が少し崩れることがあるようです。

元々こうなるかもと言われていたので、「あぁきたか」

という感じ。

口内炎、関節痛、腹痛、結節性紅斑

でお粥とエレンタール生活を再開。

又、ヒュミラを妊娠期の途中から止めていたので、再開させ経過をみることになりました。

これはあくまでも私の場合ですが、

医師としっかり相談し、母乳育児続行可能とのことで、そうしています。

持病で内服が必要だけど、赤ちゃんに影響がないのか心配。

きっとお薬を飲みながら妊娠・出産を経験されている方は考えると思います。

薬がなければ私は生活を送ることができません。

母体が元気でなければいけません。

しっかりと主治医と話をして不安を打ち明け、相談してみましょう(^^)

今はまだお腹に優しいものを食べて過ごしてますが、ヒュミラを再開させて

口内炎、関節痛は良くなりました。

スクスクと育つ我が子は本当に可愛くて仕方ありません。

この子に母にさせて貰い感謝してます。

早く元気なママになりたいです(^^)

最近のお薬事情

お久しぶりです(*^_^*)

ぐっと冷え込む日が続いていますが、皆さま体調はいかがですか？

最近の私は、有難いことに安定した状態がキープできています。

そして内服中のお薬が少し減りました！！

プレドニンが４→３ｍｇへ、タケプロンが２錠→１錠へ、ガスモチンが３錠→２錠へ♪

一日に飲む分はこんな感じです。

減ったといっても、この量(；一_一)

外食している時、せっせと大量の薬を飲んでいると、
若干周りの目が気になる時もありますが…いいんです！これが私の元気の源ですから♪

そしてこれに加えて週に一度、ベネットを飲んでいます。

（※元は厚紙に包んでありますが、持ち歩く際に邪魔になるので内部のみにしてます）

これは、プレドニンによる骨粗鬆症予防のためです。

また、二週間に一度、ヒュミラを注射しています。

私はアザニンで肝障害の副作用になったため、このヒュミラを使っています。

導入時には数日入院をし、内視鏡や採血などでヒュミラ開始前の
状態を把握するため事前検査を行いました。

初回は四本、二回目は二本、その後は一本注射します。

初回、お腹に四ヶ所打ち、赤く腫れ、ものすごい掻痒感があり、
以降皮膚科にもお世話になる事になりました。

徐々に症状は改善し、今では痒みはほぼなく、腫れもなくなりました。

お腹だとズボンを履く時に投与した部位にちょうど当たって

痒くなるので、太ももの外側　左右交互に投与するようにしました。

また、ヒュミラの保存方法は、遮光・凍結を避け２～８℃で保存なので、

冷蔵庫で保管しています。

冷蔵庫から出したてのヒュミラは薬液が冷えているため、
そのまま投与すると本当に痛いです(T_T)

医師にも相談したところ、少し常温に戻して、両手で薬液部分の

スピッツを手を擦るようにしてコロコロとしてあげると、

気持ち程度にひと肌になり投与する時の痛みが軽減しました。

保冷剤で投与部位をよ～く冷やしてから、アルコール綿で消毒し皮下注射します。

いつも投与中眉間にしわを寄せて頑張っています(-"-)

でもこのヒュミラが私には合っていたようで、

不安定だった体調も良くなり、

うまく仲良く付き合っていかないとならない薬だなと思っています☆

寒くなると体が怠くなる日も多く、結節性紅斑が気づいたら出来ている日もありますが
自分の個性だと思って能天気に暮らしています。

皆さまもお体を大切にお過ごしください☆

早く桜の季節になって欲しいリラでした(*^^)v