冬休み明けが心配 | 娘がフェラン-マクダーミド症候群でした

娘がフェラン-マクダーミド症候群でした

娘がフェラン-マクダーミド症候群と診断されました。今7歳です。
現在 世界で3,000人だけが登録されてる希少染色体欠損症です。
症例も少ない未知の道、そして育児の場はアメリカ。
手探りの育児の日常です。
娘はしゃべれないので4コマは基本私の独り言です。

2コマ目のスケジュールは火曜日と水曜日がこんな感じです。

放課後にSTやって、OTやって最後にABA2時間。

月曜日と木曜日はABAだけ3時間半。

金曜日はSTとABA。

毎日放課後に3時間以上のセラピー。

 

学校で疲れちゃうとだらだらセラピーをやる。

ABAセラビーだけならまだしもSTとOTもあるとなると心配になる。

 

冬休み明けの登校初日はSTとOTをキャンセルしてABAを2時間だけにしてみた。

娘はセラピー終わった後も元気だった。

 

体力ついたね?

夏休み明けはぐったりしてた気がするんだけど。