失敗したお団子ヘアからの新しい髪型 | 娘がフェラン-マクダーミド症候群でした

娘がフェラン-マクダーミド症候群でした

娘がフェラン-マクダーミド症候群と診断されました。今7歳です。
現在 世界で3,000人だけが登録されてる希少染色体欠損症です。
症例も少ない未知の道、そして育児の場はアメリカ。
手探りの育児の日常です。
娘はしゃべれないので4コマは基本私の独り言です。

今のところこの髪型です。

 

娘は無発語だからこそ私が娘の外見を気にしなければいけないと思っている。

自分で学校などであったことなどを親に伝えられないからこそ、この子は親に可愛がられている子なんだと、見た目でわかって欲しい。

服も気を使うし髪型もかわいくしたいし学校に持っていくリュックだってかわいいのにしたい。

この子は大事な子なんだと言わなくても伝わるように。