かき氷を食べる娘 | 娘がフェラン-マクダーミド症候群でした

娘がフェラン-マクダーミド症候群でした

娘がフェラン-マクダーミド症候群と診断されました。今7歳です。
現在 世界で3,000人だけが登録されてる希少染色体欠損症です。
症例も少ない未知の道、そして育児の場はアメリカ。
手探りの育児の日常です。
娘はしゃべれないので4コマは基本私の独り言です。

6月に一時帰国してた時にかき氷食べに行きました。

アイスやかき氷、デザート系はいつも息子は1個、私と娘が二人で1個でした。

この日も娘と私でミックスベリーかき氷をシェアしたんですが途中から器を抱え込んで食べさせてくれませんでした。

 

こぼしてましたが自分で結構食べてました。