マーライオンがブームの娘 | 娘がフェラン-マクダーミド症候群でした

娘がフェラン-マクダーミド症候群でした

娘がフェラン-マクダーミド症候群と診断されました。今7歳です。
現在 世界で3,000人だけが登録されてる希少染色体欠損症です。
症例も少ない未知の道、そして育児の場はアメリカ。
手探りの育児の日常です。
娘はしゃべれないので4コマは基本私の独り言です。

娘は基本、よくこぼします。

筋力低緊張→飲み込む筋力も弱いってことだと思いますが口に含んだものを全部飲み込むのに時間がかかります。

液体は飲み込む前にこぼれてしまうことが多いです。

 

そのこぼれてしまうのとは別に娘は吹き出すのがブームで、口に含んで吹き出すことをします。

口に含むほどの量の液体をあげなければ吹き出せないのでちょっとずつちょっとずつマグにジュースやお水を上げてます。

当然娘は怒るわけですが、

飲み物を要求される→ちょっとだけあげる→そのちょっとを飲んだ後怒るプンプン

のループを延々に繰り返します真顔