MUSUBI~血液がん患者・家族の会~

MUSUBI~血液がん患者・家族の会~

福岡を中心に活動している血液がん(血液疾患も含む)の患者会です
定期的にイベント(リアル又はオンライン)を開催していきます。
よろしくお願いします!

MUSUBI事務局

ホームページ:https://musubifukuoka.wixsite.com/my-site
メール:musubi.fukuoka@gmail.com

お気軽にお問い合わせください。

皆様、こんにちは。

いかがお過ごしでしょうか?
朝夕は過ごしやすくなって秋の訪れを感じれるようになってきましたね。
 

MUSUBIでは9/19オンライン講演・交流会を開催しました。
参加いただきました皆様、本当にありがとうございましたお願い

右矢印第一部 15歳で白血病を発症された元患者さんによる体験発表。

「これまでとこれから~白血病発症から10年たち、今思うこと~」

高校、大学、就職という人生の節目を迎えるなかで、病気と向き合いながら何を感じ、

どのように過ごしてこられたのか。

10年間の歩みをお話しいただきました。

 

思春期真っただ中での闘病生活は、想像するだけでも大変なことの連続だったと思います。

そのなかで、病院と学校が連携して支えていたこと、

そしてご本人の言葉に前向きな思いがたくさん込められていたことが、とても印象に残りました。

 

右矢印第二部 交流会

参加者の皆さんとゆっくりお話しすることができました。

 

今回は、参加者・スタッフともに造血幹細胞移植を経験した方が多く、驚きました。

普段の生活では、同じ移植経験を持つ方と出会う機会は、なかなかありません。

だからこそ、同じ経験をした人と出会い、言葉を交わせることのうれしさを、

あらためて感じる時間となりました。
 

ご参加いただいた皆さま、本当にありがとうございました。

 

次回は11月28日(土)に医療講演講演会を行います。
日時:11月28日(土)13:30~15:30(13:00受付開始)
場所:浜の町病院3階研修講堂 福岡市中央区長浜3-3-1-3F
詳細はこちらから

 

 


 

 

皆さま、こんにちは     😃

 血液がん患者・家族の会MUSUBIです。 

 

酷暑の夏ですが

皆さま、いかがお過ごしでしょうか? 

 

 本日はオンライン講演・交流会のお知らせです

 日時:9月19日(土) 14:00~16:00 

場所:オンライン(zoom)

➡ 参加無料・要申込 

参加には必ず申し込みが必要になりますのでご注意ください

申込はこちら↓↓↓↓ 

9/19 オンライン講演・交流会 

 

 

 【プログラム】

 第❶部:体験発表  20代男性 急性リンパ性白血病経験者

     「これまでとこれから」

 ~白血病発症から10年たち今思うこと~

 

15歳で発症し、高校・大学・就職と人生の節目で病気と闘いながら何を感じ、どう過ごしたのか 10年の歩みをお話しいただきます

 

 第➋部:交流会

 少人数に分かれて交流します

何でも話せる場になります

 

 当事者のリアルな声に触れることができる機会です  

ぜひご参加ください。

お待ちしております。

 

 

 

皆様こんばんは。
6月も終わりが近づき、夏の訪れを感じる頃となりました。
いかがお過ごしでしょうか照れ
 

MUSUBIでは昨日、6月27日血液がん医療講演・交流会を浜の町病院にて開催しました。

当日は多くの患者さんやご家族にご参加いただき、誠にありがとうございましたドキドキ
(スタッフの予想より多くの方に来ていただき本当に嬉しい限りです。)

 

今回のイベントのテーマは「濾胞性リンパ腫」です。
悪性リンパ腫の中でも低悪性度と言われる濾胞性リンパ腫。

病気がわかってもすぐには治療が始まらず
経過観察になることも。

濾胞性リンパ腫は病気との向き合い方が非常に難しい。

身体だけではなく精神的負担も大きいが目に見えにくいので理解されないこともある。

右矢印第一部

【医療講演 「濾胞性リンパ腫と上手く付き合うために」】
浜の町病院の久原千愛先生による講演会
濾胞性リンパ腫の特徴や治療、病気との向き合い方について、

わかりやすくお話しいただきました。

専門的な内容も丁寧にご説明いただき、多くの参加者が熱心に耳を傾けていました。

日頃の疑問や不安を整理するきっかけとなる、大変貴重な時間となりましたキラキラ
 

【医師と患者による特別対談】

続いて行われた特別対談では、濾胞性リンパ腫を経験された患者さんお二人に、

ご自身の体験をお話しいただきました。

診断を受けたときの気持ち、治療中のこと、日常生活で感じた不安や葛藤、そして現在の生活。

また、先生方からは医学的な視点だけでなく、患者さんの気持ちに寄り添った温かいコメントもいただき、

医師と患者が一緒に病気について考える、とても有意義な時間となりましたキラキラ


右矢印第二部
【参加者さんによる交流会】
今回は悪性リンパ腫の患者さんグループを2つ、それ以外の血液疾患のグループを1つ作って
みんなで交流しました。
講演していただいた久原先生、当患者会顧問の衛藤先生にも入っていただき
とっても盛りあがりました爆  笑
 

最後には、毎回アンケートへのご協力をお願いしています。

今回もたくさんの温かいご感想や励ましのお言葉をお寄せいただき、ありがとうございます。

皆さまからいただく一つひとつのお声は、スタッフにとって大きな励みであり、

「これからも活動を続けていこう」という原動力になっています!!

 

今後もリアル・リモートで積極的に患者会のイベントを開催していきます

是非 ご参加ください。

お待ちしております爆  笑