MUSUBI~血液がん患者・家族の会~

MUSUBI~血液がん患者・家族の会~

福岡を中心に活動している血液がん(血液疾患も含む)の患者会です
定期的にイベント(リアル又はオンライン)を開催していきます。
よろしくお願いします!

MUSUBI事務局

ホームページ:https://musubifukuoka.wixsite.com/my-site
メール:musubi.fukuoka@gmail.com

お気軽にお問い合わせください。

皆様こんばんは。
6月も終わりが近づき、夏の訪れを感じる頃となりました。
いかがお過ごしでしょうか照れ
 

MUSUBIでは昨日、6月27日血液がん医療講演・交流会を浜の町病院にて開催しました。

当日は多くの患者さんやご家族にご参加いただき、誠にありがとうございましたドキドキ
(スタッフの予想より多くの方に来ていただき本当に嬉しい限りです。)

 

今回のイベントのテーマは「濾胞性リンパ腫」です。
悪性リンパ腫の中でも低悪性度と言われる濾胞性リンパ腫。

病気がわかってもすぐには治療が始まらず
経過観察になることも。

濾胞性リンパ腫は病気との向き合い方が非常に難しい。

身体だけではなく精神的負担も大きいが目に見えにくいので理解されないこともある。

右矢印第一部

【医療講演 「濾胞性リンパ腫と上手く付き合うために」】
浜の町病院の久原千愛先生による講演会
濾胞性リンパ腫の特徴や治療、病気との向き合い方について、

わかりやすくお話しいただきました。

専門的な内容も丁寧にご説明いただき、多くの参加者が熱心に耳を傾けていました。

日頃の疑問や不安を整理するきっかけとなる、大変貴重な時間となりましたキラキラ
 

【医師と患者による特別対談】

続いて行われた特別対談では、濾胞性リンパ腫を経験された患者さんお二人に、

ご自身の体験をお話しいただきました。

診断を受けたときの気持ち、治療中のこと、日常生活で感じた不安や葛藤、そして現在の生活。

また、先生方からは医学的な視点だけでなく、患者さんの気持ちに寄り添った温かいコメントもいただき、

医師と患者が一緒に病気について考える、とても有意義な時間となりましたキラキラ


右矢印第二部
【参加者さんによる交流会】
今回は悪性リンパ腫の患者さんグループを2つ、それ以外の血液疾患のグループを1つ作って
みんなで交流しました。
講演していただいた久原先生、当患者会顧問の衛藤先生にも入っていただき
とっても盛りあがりました爆  笑
 

最後には、毎回アンケートへのご協力をお願いしています。

今回もたくさんの温かいご感想や励ましのお言葉をお寄せいただき、ありがとうございます。

皆さまからいただく一つひとつのお声は、スタッフにとって大きな励みであり、

「これからも活動を続けていこう」という原動力になっています!!

 

今後もリアル・リモートで積極的に患者会のイベントを開催していきます

是非 ご参加ください。

お待ちしております爆  笑

 

 

皆様、こんにちは。
季節が少しずつ夏へ向かうこの頃、皆様いかがお過ごしでしょうか。

本日は血液がん医療講演・交流会のお知らせです。
 

📢血液がんについて学び、交流できるイベントを開催します。

 【 日時】 6月27日(土)13:30〜15:30 (受付開始 13:00) 

【場所】 浜の町病院 3階 研修講堂 (福岡市中央区長浜3-3-1) 

 

【プログラム】 

🩵第1部 医療講演 

「濾胞性リンパ腫と上手く付き合うために」 

浜の町病院 血液内科 久原千愛先生 

 

✨特別企画✨

 医師 × 濾胞性リンパ腫患者さんによる対談 

右矢印診察や普段の生活ではなかなか聞くことのできない、

 患者さんの想いや体験、生の声に触れられる貴重な機会です。

 「聞いてみたかった」「知りたかった」を一緒に考える時間になればと思います。 

 

🩵第2部 交流会 

少人数で分かれて交流します 

 

🩵個別相談(申込制)あり

 衛藤先生(浜の町病院診療部長・当患者会顧問)による 個別相談を受付けます。

 希望される方はこちらの申込フォームからお申込みください ↓↓↓

 

 

 

✨参加無料・申込不要

 ✨どなたでもご参加いただけます お気軽にお越しください😊

 

皆様、こんばんは爆  笑
 

昨日、血液がんオンライン講演・交流会を開催しました。
ご参加いただいた皆さま、本当にありがとうございますお願い
 

右矢印第一部は、JURIさんによる体験発表。
「17歳の私と、23歳になった私、そしてこれから」
〜急性リンパ性白血病と二度の同種移植を経験した私の患者体験談〜
(JURIさんのXはこちら→https://x.com/Juri43687173

ご自身の経験を、まっすぐな言葉でお話ししてくださいました。

 

今回の講演で印象に残ったお話があります。

無菌室を「宇宙船っぽいな」と感じたJURIさん。
毎日のようにお母さんとビデオ通話をする中で、
「宇宙旅行に行ってると思えばいいやん」と言われたそうです爆  笑

その言葉をきっかけに、そう思って過ごすようにしたとのこと。
お母様のユーモア、とても素敵ですキラキラ

大きくは変わらなくても、
考え方で少し楽になることもあるんだなと感じました。

 

右矢印第二部は交流会。
今回はグループに分かれて、少人数でゆっくりお話ししました。

「それ分かる!」と共感したり、
それぞれの想いを言葉にしたり。

同じ経験をした人同士だからこそ、
安心して話せる時間になっていたら嬉しいです。

 

MUSUBIでは今後も交流会を

リアル・オンラインで定期的に行っていきます。

最新情報はHPでお知らせしますので

ぜひチェックしてください!!