仕事納め(BEP療法1クール3日目) | 娘が13歳で悪性の卵巣腫瘍 未分化胚細胞腫(ディスジャーミノーマ)になりました

娘が13歳で悪性の卵巣腫瘍 未分化胚細胞腫(ディスジャーミノーマ)になりました

2021年11月、当時中学1年(13歳)の娘が
悪性の卵巣腫瘍
未分化胚細胞腫(ディスジャーミノーマ)という、珍しい病気になりました。
情報量が少ないので、参考になりましたら…と思いました。

BEP療法1クール3日目は

午前中にエトポシドが

点滴で入りました。

これで1クール目終了。

この3日間、ほぼ同じ体勢で寝ていました。


1日目


2日目


3日目


3日目はアイスクリームを何口か

食べましたが、他はまったく

受け付けませんでしたショボーン


血液検査は

LD(H)1023(上限250)

755(2日後)

でした。



化学療法開始が年末だったため

仕事納めの前に話をさせてほしい

とのことで


※栄養士さん(付加食の有無)

※支援計画担当の方 

(小児慢性特定疾病&特別児童扶養手当の話)

※相談室の看護師さん(ウィッグの話)

※院内学級の教頭先生


2日かけて一気に説明を聞きました。



付加食は口当たりのいいものを

足してもらう事にしました。

(バニラアイス、ラムネ菓子)

でも、バニラアイスが

副作用のせいか苦手になり

付加食から外してもらいましたソフトクリーム




小児慢性特定疾病医療費助成制度は

認定されると

入院時の食事代が半額になるので

とてもありがたかったです。


特別児童扶養手当は

娘は内部障害として

2級に認定されました。

(申請後約2ヶ月で認定通知が来ました)



ウィッグは、子どもは申し込みさえすれば

(私が申し込んだところは毎月先着順)

フルウィッグも無料で頂けるそうで

申し込みの手続きの説明でした。

※すっかり忘れて2ヶ月後に慌てて申し込みました。


ウィッグは約2ヶ月後に届きました。 

長さは肩辺りまでのボブにしました

カットは自分が通っているところでも

ウィッグ専門の美容院(約6000円くらい)

でもどちらで切っても

いいとの事でした。

娘はいつものところがいいと言ったので

通い慣れてる美容院で

カットしてもらいました。

(通常のカット代金で)



院内学級の話まで書くと

長くなるので

次に書きます汗うさぎ