多発性硬化症の日記
2000年1月17日に左手、左脚に力が入らなくなる。多発性硬化症を発症。
2000年1月20日に「多発性硬化症」と診断される。
2005年3月に多発性硬化症が再発。頸髄をアタックされる。

この時、首から下が動かなくなりました。

それから3年4ヶ月後、2008年7月に右手だけは器用に動かせる様になりましたが、それ以外は思う様に動きません。

2016年2月19日現在も左手・左脚が麻痺しています。

脚が動かないので歩けません。車椅子に乗って移動しています。


今の夢は、「いつか自分の脚で自由に歩きたい❗」

この夢は諦めない❗

2013年66月14日 東松◯病院にて始めて、ロボットスーツHALを装着する。


以下は、急性胆嚢炎を発症・再発した時の入院記録。

2015年6月15日に大野中央病院 外科を退院。
2016年2月9日に「急性胆嚢炎」を再発し、化研病院 外科に緊急入院。
2016年2月10日に腹腔鏡下胆嚢摘出手術を受ける。
2016年2月18日に化研病院 外科を退院。
2016年2月22日に化研病院 外科を受診。「急性胆嚢炎」完治と診断され、診察終了。


2018年6月1日 ロボットスーツHA L装着141回目で終了。
  • 20Jan
    • 22年目

      多発性硬化症硬化症と診断されて、今日で22年目を迎えました。多発性硬化症は、2005年1月に再発して以来17年再発していません。多発性硬化症の病状は、現在安定してます。しかし、多発性硬化症が原因で生じた障害の悪化は進んでいます。立って歩けないし、左手だけで物が掴めなくまりました。2020年5月に通院リハビリが停止となってから、障害が悪化した様に思います。去年からお尻の右側におできが出来やすくなりました。去年だけでお尻の右側の同じ箇所に4回おできが出来ました。今年も先週、同じ箇所におできが出来ました。今も体重を載せると地味に痛い。お尻におできができるのは、体を起こしてずっと座っているからだと思います。多発性硬化症が再発した時に出来る神経に対する傷は治りませんが、おできはゲンタシンを塗っていれば治ります。治るまで薬を塗って、痛みを我慢します。今年も多発性硬化症再発0で暮らせる事を願います。

  • 24Nov
    • 令和3年11月18日 大学医院 脳神経内科 診察

      この日の予定は、血液・尿検査、脳神経内科の診察、散髪でした。6:30 出発。7:35 病院に到着。病院の地下駐車場に車を停車。病院に入り、採血・採尿を済ませました。その後、脳神経内科 集合待合所に移動。8:14集合待合所に到着。集合待合所で診察を待ちました。三時間待ち、看護婦が現れました。看護婦は「診察室前の中待合に行って下さい」と言いました。11:15中待合に移動。中待合で診察を待ちました。11:20名前を呼ばれました。脳神経内科 診察室に入室。11:22診察開始。医師に体調を聞かれました。僕は「特に変わった所はありません」と答えました。次に「新型コロナウィルス感染症のワクチン接種はどうなってるの?」と聞かれました。僕は「ワクチン2回目は9/7に注射しました。副反応はありませんでした」と答えました。ここまでは、良い感じで診察が進みました。しかし、ここから先は医師の口調が厳しくなりました。医師は「目の前のモニターを見て」と言いました。モニターには今日の血液・尿検査の結果が表示されていました。血液・尿結果の結果は、AST38、ALT49、中性脂肪157でした。40代男性の上限はAST37、ALT43、中性脂肪149です。平均値の上限を超えてました。モニターは次の画面に移りました。モニターに白い物体が写りました。医師は「中央に写っているのは、8/19にCT撮影した肝臓。通常、内臓は暗く写る。それなのに真っ白く写ってる。肝臓が見えない位に脂肪が付いてるって事だ。重度の脂肪肝だ」と診断しました。「脂肪肝に治療薬はない。有酸素運動すれば脂肪は減るけど、まさやさんは運動出来ないよね。油物控えたりとか食事制限をして肝臓の脂肪を減らす努力をしてみて」と言いました。はい、分かりました。「そう言えば、プレドニゾロンを服用してるよね。プレドニゾロンの服用は脂肪肝の一因に挙げられる。プレドニゾロンの連日3錠の服用を一錠減らして2錠にしてみるか」と言いました。ここで脂肪肝の話は終わりました。次に、尿検査の結果が表示されました。医師に「先に尿に蛋白が出てる。なるべく水分を摂る様に」と言われました。最後に、次回の診察日を令和4年2月10日に決めて診察終了。診察ありがとうございました。11:30診察室を退出。その後、会計に移動。11:45会計に到着。12:05会計終了。12:20レストラン入店。昼食を済ませる。12:50レストラン退店。13:00ヘアサロン入店。13:05カット開始。13:45カット終了。13:48ヘアサロン退店。14:30病院を去る。15:30帰宅。本日もありがとうございました。僕の持病:多発性硬化症は何の異常もなかったものの、肝臓が脂肪肝になってました。8/19の時点で脂肪肝になっていたのなら、それから三ヶ月後の今現在も肝臓は脂肪肝のままでしょう。ん〜脂肪減少は難しい。しまった、両手の握力測り忘れた。次回は脳神経内科の診察前に血液・尿検査、骨密度測定、眼科の視力、視野検査があります。握力も測ります。今日は脳神経内科で多発性硬化症の診察を受けたのですが、内科で脂肪肝の診察を受けた様な一日でした。令和2月10日(木)によろしくお願いします。

  • 09Oct
    • 令和3年10月9日(土)

      こんばんは。今日は、奥さんの4◯歳の誕生日です。奥さん、誕生日おめでとう🎉今夜は久しぶりにいちごのホールケーキを買いました。夕食後皆んなで奥さんの誕生日を祝いし、ケーキを食べました。久しぶりのケーキは美味しかった。

  • 06Oct
    •  結婚20周年(磁器婚式)

      2001/10/6に結婚しました。今日で結婚20周年を迎えました。結婚20周年は磁器婚式って言うんですね。20年の間にはいろんなことがありました。無事に今日を迎えれられて良かったです。

  • 01Oct
    • 菅義偉総理大臣、任期満了

      9/3、菅義偉総理大臣は次の総理大臣を決める自民党総裁選に出馬しない事を明かしました。菅総理大臣は総理大臣就任時に「任期は一年」と言っていました。9/30、菅総理大臣は任期満了となりました。総理大臣在任中は新型コロナウィルスの感染対策に追われ、大変だったと思います。菅総理大臣、ありがとうございました。

  • 12Sep
    • 新型コロナウィルス ワクチン接種 2回目

      8/30に電話がかかって来ました。電話に出ると、診療所の看護婦さんでした。看護婦さんは「9/7に新型コロナのワクチンを接種する予定だった人がワクチン接種をキャンセルしました。まさやさんは、まだワクチン2回目の接種を終えてないですよね。もしよろしければ、9/7の往診の時にワクチン注射しますか?」と言いました。ワクチン接種は9月の予約がいっぱいで、9月中のワクチン接種2回目は諦めてました。それだけに、この知らせはラッキーでした。僕は「9/7は大丈夫です。よろしくお願いします」と言いました。看護婦さんは「では、往診の時に注射します」と言って電話を切りました。9/7、13:10頃に診療所の医師と看護婦さんが来ました。体温を聞かれました。僕は予め測っておいた体温を告げました。先生は僕が平熱であることを確認した後「それじゃ注射します」と言って僕の右肩にワクチンを注射しました。先生と看護婦さんは、ワクチン接種後の副反応に対応するため、15分程留まりました。15分経ち、13:25なりました。ワクチン接種2回目も代表的な副反応は発生しませんでした。先生と看護婦さんはそれを見届けて帰りました。今回は両手は痺れませんでしたが、注射された箇所は今回も痛みました。その痛みは翌日(9/8)まで続きましたが、9/9には消えました。とりあえずワクチン接種は終えました。

  • 06Sep
    • 令和3年8月19日 大学医院 脳神経内科 診察

      この日の予定は、血液・尿検査、眼科の検査・診察、脳神経内科の診察、散髪でした。6:35 出発。7:50 病院に到着。7:55 病院に入りました。自動再診機に診察券を入れた後、中央採血室に移動。中央採血室前の受付で、先に採尿する様指示されました。トイレに行き、採尿。採尿カップを提出。中央採血室内で採血。8:16中央採血室を退出。次に眼科に移動。8:30眼科受付に到着。8:36眼科検査室に入室。視力検査、視野検査、視神経を撮影しました。9:11眼科検査室を退出。9:18眼科の診察が開始されました。眼科医は、両目の眼圧を測定し、両目の瞳の奥、両目の可動範囲を診察。診察が終わり、眼科医は次の様に話しました。「検査と診察の結果、両目の動きは前回と同様です。しかし、右目の視力が少し落ちてます。右目は半年前より物が見えづらくないですか?右目が見えづらかったら眼鏡を斜視専用の眼鏡に変えた方が良いかと思います」僕は「右目が斜視になってから21年経ちます。もう右目の斜視に慣れました。斜視専用眼鏡は買いません」と斜視用眼鏡の購入を断りました。眼科医は「そうですか。それでは診察を終了します。また6ヶ月後(2022年2月頃)に診せて下さい」と言って診察を終わりにしました。9:27眼科の診察室を退出。診察室を退出した直後、両目の視力を聞き忘れた事に気付きました。「しまった…視力聞き忘れた。脳神経内科の診察の時に視力を聞こう」と思いました。その後、脳神経内科に移動。9:30脳神経内科集合待合に到着。9:40脳神経内科の中待合に移動。中診察を待ちました。11:15名前を呼ばれました。11:17脳神経内科の診察室に入室。「先生こんにちは」と挨拶しました。11:18診察開始。先ずは握力を測りました。右手:33kg、左手:6kg。両手握力は3ヶ月前より上昇しました。次に、モニターを見ました。モニターに視力検査の結果が写し出されました。モニターを見た先生は不問な表情になりました。何か問題があったのか?先生は突然視力検査を始めました。その結果、視力は 右目0.8 左目1.2 。両目の視力は3ヶ月前と変わってませんでした。次に、血液の結果が表示されました。中性脂肪は134でした。40代男性の上限は149。中性脂肪は平均値でした。ASTは43、ALTは48でした。数値の後ろに"H"マークが点いていました。40代男性の上限は、AST37、ALT43。先生は「ASTとALTが高いよ」と言いました。続けて「ASTとALTが高いと、また脂肪肝になっている可能性が高い。食事は油物を過剰に食べない様に気をつけて」と言いました。次に、尿検査の結果が表示されました。先生に「尿に蛋白が出てる。なるべく水分を摂る様に」と言われました。次に「新型コロナウィルス感染症のワクチン接種はどうなってるの?」と先生に聞かれました。僕は「5/27にワクチン接種1回目を終えました。2回目はまだ未定です。順番が来たらワクチンを接種したいと思います」と言いました。次に、特定医療費(指定難病)受給者証 申請の為の診断書の作成をお願いしました。先生は「診断書は書くよ。診断書の作成については新しく専門の窓口:文書受付が出来て、診断書等の書類の依頼・作成・発送はそこが管理する事になった。診察が終わった後、文書受付に行って診断書の作成を依頼してみて」と言いました。最後に、次回の診察日を令和3年11月18日に決めて診察終了。診察ありがとうございました。  11:30診察室を退出。脳神経内科の中待合で看護婦を待ちました。看護婦が現れ、会計等の書類を渡されました。看護婦は「先生が、これからCT室に行って、肝臓を撮影する様にとおっしゃってます。今すぐCT室に行って下さい」と言いました。11:35 CT室に移動。11:40 CT室に到着。CT室に入室。肝臓を撮影。11:45撮影終了。その後、文書受付に移動。11:48文書受付に到着、入室。申請書類に必要事項を記入。書類を提出しました。11:55文書受付を退出。その後、会計に移動。12:00会計に到着。12:18会計終了。12:30ヘアサロンに入店。13:15カット終了。13:20退店。13:30レストラン入店。14:00レストラン退店。14:30病院を去る。15:30帰宅。本日もありがとうございました。次回の検査は血液・尿検査です。令和3年11月18日(木)によろしくお願いします。

  • 29Jul
    • 新型コロナウィルス ワクチン接種 1回目

      7/6、訪問診察がありました。その診察時に先生に新型コロナのワクチン接種券が届いた事を話しました。僕は「新型コロナ ワクチンマップから先生の診療所にアクセスして予約を試みました。しかし7月中の予約は全て埋まってました。ワクチン接種は8月以降になりそうです」と言いました。すると、先生は「ワクチン接種の予約が中々が出来ない事は聞いてます。ワクチン接種の予約を管理してるのは市役所。ウチは市役所から依頼された人に注射するだけなのでワクチン接種の予約に関して何にも出来ない。ただワクチン接種のキャンセルが発生する等不足の事態が発生してワクチンの余りが出る事はある。その時は直ぐに連絡するよ」と言いました。僕は「是非とも宜しくお願いします」とお願いしました。それから3週間経ちました。7/26 13:30頃、家の電話が鳴りました。電話に出ると家に往診に来る診療所の看護婦さんからの電話でした。看護婦さんは「今日新型コロナのワクチン接種予定者からキャンセルが出ました。ワクチンが余ってます。ワクチン接種を希望されますか?」と言いました。おぉ、待ってました!訪問診察の先生に話してて良かった。僕は「はい、お願いします」と言いました。看護婦さんは「では、14:00頃伺います」と言って電話を切りました。そして、13:50頃に診療所の医師と看護婦さんが来ました。体温を聞かれました。僕は予め測っておいた体温を告げました。先生は僕が平熱であることを確認した後「それじゃ注射します」と言って僕の右肩にワクチンを注射しました。先生と看護婦さんは、ワクチン接種後の副反応に対応するため、15分程留まりました。15分経ち、14:10になりました。代表的な副反応は発生しませんでした。先生と看護婦さんはそれを見届けて帰りました。それでも軽微な副反応は起きてました。それは注射された箇所の痛みと両手の指先の痺れです。翌日(7/28)に右手指先の痺れは消えました。翌々日(7/29)に注視部位の痛みは消えました。新型コロナワクチン接種 1回目が無事に終了して良かった。1回目は運良くワクチンを接種出来たけど、3週間後に2回目のワクチン接種ができるのか問題です。

  • 12Jun
    • おでき治った2021

      2021/5/27大学病院の脳神経内科と皮膚科を診察後、家に帰宅しました。皮膚科から処方された抗生物質をこの日の夕食後から服用開始。朝食後、昼飯後、夕食後に1錠服用しました。患部にゲンタシンを塗布しました。抗生物質服用開始(5/27)から2日後(5/29)、夕方にオデキの一部が切れて患部からウミが出ました。ウミが出たのは嬉しい事なんですが、おできの切れた箇所がベットや車椅子の座面に当たって暫く痛みが続きました。6/1に抗生物質の服用を終えました。その翌日(6/2)、患部を触るとおできに溜まっていたウミが少なくなりました。それでも皮膚の切り傷は塞がっていません。動く度にお尻が痛かった。それから5日経ちました。6/7の朝、お尻の痛みは消えていました。やったーーー!おでき治った!

  • 28May
  • 26May
    • お尻痛い 2021

      5/25の事。右尻の一部に鋭い痛みを感じました。「ちょっと痛いな…床ずれかな?」と軽く考えていました。その日の夕方、発熱しました。熱を計ると37.8℃でした。「体温高い!この熱が続いたら、5/27の脳神経内科の診察は、キャンセルしなきゃいけなくなる。それは嫌だな…」右尻の中央を触ると、硬いふくらみが出来ていました。指で触れたら痛い!「これはオテキだ!」まだ出来たばかりだから5/27まで悪化しないで欲しい。オテキにゲンタシンを塗布して、解熱剤を服用して17:00に寝ました。そして、21:00頃に目を覚ましました。体温を計ると、36℃に下がってました。「熱が下がった」と安心して寝ました。

  • 09Apr
  • 01Mar
    • 令和3年3月1日(月)

      今日は僕の誕生日です。今日で48歳になりました。48歳の誕生日も家で迎えれました。良かった。僕の持病:多発性硬化症は、2005年1月の再発を最後に今日まで再発していません。更に良かった。昨年2020/5/26で通院リハビリは終わってしまいました。それでも「今年は年男だから良い事あるかも」と思ってました。それが、2021/2/18の診察で高血圧と診断されました。多発性硬化症に加えて高血圧かよ!現在、降圧薬(アムロジピン錠2.5mg)を服用しています。今年も良いことありません。今後は塩分やカロリーの高い食事を控えたりしなきゃいけません。正直面倒くさい。ストレスを溜めない生活を心掛けているのに、血圧を気にしてストレス溜まりそう。「血圧が高い人は新型コロナウィルス感染症に感染すると重症化しやすい」と言われています。48歳の一年は、多発性硬化症・高血圧・新型コロナウィルスに気を付け過ごしたいと思います。最後に、今夜はバースデーケーキだ!では(^^)/~~~

  • 19Feb
  • 28Jan
  • 20Jan
    • 21年目

      多発性硬化症硬化症と診断されて、21年目を迎えました。今日を自宅で迎えられて良かったです。今年に入って新型コロナウィルスが感染拡大し、感染者数が増え続けています。東京都だけで一日の感染者数が3,000人を越えるのも時間の問題の様な気がします。新型コロナウィルス感染者の治療をしている病院は新型コロナウィルス感染者が多く入院していて、新規の新型コロナウィルス感染者は簡単に入院できない様です。この状況だと多発性硬化症が再発しても直ぐには入院できないのか?と少し不安に思います。多発性硬化症が再発しない様に何事にもストレスを溜めない生活を心掛けます。来年も自宅でこの日を迎えられたらと願います。

  • 03Jan
  • 02Jan
    • 【Amebaおみくじ】2021年の運勢は...

      明けましておめでとうございます。去年は未知のウィルス:新型コロナウィルスに怯えて過ぎた一年でした。今年は元日発表の新型コロナウィルス感染者数を目にして驚きました。今年も新型コロナウィルスの感染拡大は止まらなそうです。一日でも早く新型コロナウィルスの感染拡大が止む事を祈ります。去年は僕の多発性硬化症の病状は安定していました。今年の運勢を占ってみました。【Amebaおみくじ】2021年の運勢は...Amebaおみくじを引く2021年の運勢を詳しく占う占い結果は吉でした。無難で良かったです。皆様、今年もよろしくお願いします。

  • 01Jan
    • 令和3年1月1日(金) 元日

      明けましておめでとうございます。今年は丑年。僕は年男です。一般に年男は縁起が良いと言われています。今年は「リハビリ出来る病院を見つけたい」と言いたいところですが、実現可能性の低い願いは望みません。今年はあらゆるウィルスに感染しない一年になる事を祈ります。本年もよろしくお願いします。

  • 31Dec
    • 令和2年12月31日(木) 大晦日

      令和2年(2020年)は、新型コロナウィルスに怯えた一年でした。新型コロナウィルス感染症に感染しお亡くなりになられた方々にお悔やみ申し上げます。僕に起きた今年一番ショックを受けた出来事は、通院リハビリが出来なくなった事です。4/7、緊急事態宣言が発令されました。緊急事態宣言を受け、「緊急事態宣言期間中はリハビリを休んだ方が良さそう」と判断し、4/17の通院リハビリを最後に通院リハビリを休みました。5/25、緊急事態宣言が解除されました。5/26、リハビリしに東松○病院に行きました。リハビリ室でPT山○さんに東松○病院 神経内科の休診を告げられました。東松○病院でリハビリが出来なくなりました。その後、幾つかのリハビリ病院に「リハビリを受けさせて欲しい」と電話しました。しかし、電話した全ての病院に「頸髄に傷を負ってから15年も経過している。リハビリしても今以上の回復は望めない」事を理由に通院リハビリを断わられました。とうとう、リハビリをさせてくれる病院がなくなりました。通院リハビリができなくなり、歩く機会がなくなってしまいました。残念です。しかし、今年は風邪をひかず、多発性硬化症が再発する事もなく、インフルエンザや新型コロナウィルスに感染せず、無事一年を過ごせました。今月は新型コロナウィルスの感染者数が増え続けています。来年も新型コロナウィルスに警戒して過ごす事になるでしょう。2021年は今年よりも良い年になる事を願います。今年はありがとうございました。来年もよろしくお願いします。皆さん、良いお年をお過ごしください。