わたしの身近には同じ病気の人はいません。
ひとりだけ、わたしの妹が、同病でした。
彼女は初めての出産時に亡くなり、生まれた姪が高校生ですから、もう15年経ちました。
誰も痙性対麻痺のことを知らないんですよね…。
実はわたしも最近まで、よくわかっていませんでした。
難病指定されてるのも知らずにいたんです。
30歳後半、急に悪くなり、病院に行ってから障害者認定、障害年金、特定疾患など申請しました。
最近ここのブログにお邪魔してました。
同病の方がたくさんいて、読ませてもらってますが、情報交換できるし、世界が広がった感じがします。
わたしは昔からつま先を引きずって歩きます。先天性痙性対麻痺と診断されてます。
痛みがないので、日常生活に困ることもありませんでした。37歳までは。
みなさんのブログで、発症、病名の告知を受けたのは最近の方がいるので気になったんですが、遺伝性でも、発症するまでは全くの健常者なんですか？走ったりスポーツできるんですか？
脊髄小脳変性症の中のいくつも病気があるように、進行具合もちがうんですか？
もうすぐ神経内科に受診にいくので、先生にもいろいろ質問してみます。
バクロフェン髄注療法の話も出てるのでよく考えなければいけません…。
ひとりだけ、わたしの妹が、同病でした。
彼女は初めての出産時に亡くなり、生まれた姪が高校生ですから、もう15年経ちました。
誰も痙性対麻痺のことを知らないんですよね…。
実はわたしも最近まで、よくわかっていませんでした。
難病指定されてるのも知らずにいたんです。
30歳後半、急に悪くなり、病院に行ってから障害者認定、障害年金、特定疾患など申請しました。
最近ここのブログにお邪魔してました。
同病の方がたくさんいて、読ませてもらってますが、情報交換できるし、世界が広がった感じがします。
わたしは昔からつま先を引きずって歩きます。先天性痙性対麻痺と診断されてます。
痛みがないので、日常生活に困ることもありませんでした。37歳までは。
みなさんのブログで、発症、病名の告知を受けたのは最近の方がいるので気になったんですが、遺伝性でも、発症するまでは全くの健常者なんですか？走ったりスポーツできるんですか？
脊髄小脳変性症の中のいくつも病気があるように、進行具合もちがうんですか？
もうすぐ神経内科に受診にいくので、先生にもいろいろ質問してみます。
バクロフェン髄注療法の話も出てるのでよく考えなければいけません…。