２月８日 外来日でした。
薬が30ミリに増え毎週先生に
会いに行ってます
２月1日の診察日の時に
薬が増えてしまったことや
今後の治療のお話しで
不安になってしまい、
治るのかな？と先生にお話ししたら
セカンドオピニオンを進められました。
急に言われたので頭の中は
セカンドオピニオン？？
もう先生じゃ手に負えないから
違う病院に行けってこと？！
いろんな病院をあげてくれましたが、
他県だったりで
仕事もあるし、1人では通えないよ
思ってました。
その日は先生に考えてみることを
伝えて、８日の受診日にお返事することに
まずはセカンドオピニオンとは…
から調べてみて
違う先生に今の治療に不安がある時に
意見をいただくというものでした。
もちろんそのままそこで治療も
選べるみたいですが、難しそうなので
まずはお話しを聞きに行くことにしました。
主治医の先生もいつもどうしてかな？と
考えてガイドブックに沿った治療が
基本的には行われています。
それで悪化したらガイドブックどおり
進んでいく。
指定難病なので治療が確立してないからこそ
主治医の先生から俺も見落としてるかも
しれないから…と進めてくださいました。
今回紹介していただこうと、思った病院は
実家の県でガイドブックの責任者の方が
いるところです。どうせいくならと
実際お会いできるかわからないですが
実家の県なら父も一緒に行けるので
少し安心ですし、そこにしました
その後の流れなど進捗はまたのせていきます
ちなみに薬を増やしたおかげで
無事ヘモグロビン11.4まで回復しました。
しかし30ミリ、
ムーンフェイスがまたまた登場
そして下痢が続いてます
以前も薬の量が多い時お腹の調子が
悪くなってしまってたので
副作用再び
つらいですが、明日から25ミリに
減るので今度は焦らず頑張ります。
今回からの薬の減らし方は
10ミリまでは2周間おきに5ミリずつ
減らす方針で前回よりゆっくりに
していく予定です。
まだまだLDHなどは高いですが
網状赤血球がとてつもなく多く
頑張ってくれてるので
前向きにまた薬で様子見スタートしてきます