僕に出来ること

数日前に難病と闘う子供の特集番組を見た。

「難病と闘う子供たち!私たちはこんな病気と闘っています！」と言う番組。

取り上げられていた病気はどれも「10万人に一人」とか、そういうレベルのすごい珍しい病気。

「先天性魚鱗癬」　「無痛無汗症」　「レット症候群」　「色素性乾皮症（XP）」

この四つの病気です。

「魚鱗癬」の「癬」なんて普通に変換しても出て来ない。

それぞれが、いろんな苦しみを乗り越えていく、闘っているドキュメント。

泣いた。

俺がもっとも泣いたのは、その「先天性魚鱗癬」の10歳少年の話でした。

勘違いや間違いがあるかもしれないけど、そのテレビを見た限りでその病気の説明をします。

リンクを貼り付けようとしたけど、目ぼしいサイトがない・・・。一応コチラ 。

「先天性魚鱗癬」

・生まれながらにして全身の皮膚が魚の鱗のようになり剥がれてしまう病気。激痛を伴う。

・皮膚に服が擦れてと痛い。

・毎朝、皮膚に化膿止めの薬を塗らないと、雑菌で大変なことになる。そのため登校2時間前から支度をする。

・長時間歩くと足に水疱が出来激しく痛む。歩けないほど。

・遺伝子の病気で、人にうつると言うことはまったくない！

・根本的な治療が出来ない。

・体温調節が出来ない。

・水疱の痛みから、体を自由に動かせず筋肉が衰え、硬直する。

・感染症にかかりやすく、腎う炎になる恐れがある。

テレビでの説明はこんなところ。

映像を見ると、もっとよく伝わると思うんだけど、本当にひどい病気だった・・・・。

目を覆いたくなるような、痛々しい映像がたくさんあった。

でもこの少年はすごい頑張ってた。

すごい笑ってるんだよ。

きっと、俺が「腕がいてぇ」とか言ってた のの何倍もの激痛を常に感じながらも、笑ってるの。

めちゃくちゃ明るいんだ！本当に！

印象に残るシーンが本当にたくさんあった。

一つ残らず紹介します。

その少年（10歳）には７歳の弟がいた。

遺伝子の病気だけど遺伝するものではないので、弟は健康な少年。

その弟と少年はすごく仲がよくて、当たり前の兄弟と同じように遊んでいる。

２人のお気に入りの遊びは、家族旅行で見た「武蔵と小次郎ショー」の再現したチャンバラごっこ。

２人ともおもちゃの刀を振り回して遊んでる。

その時、７歳の弟はおにいちゃんの体に決してその刀をぶつけることをしないんです。

泣いた。

今も少し泣きそうになってる。

７歳だよ！？

弟は７歳にして病気の事を知ってる。

知っているからぶつけない。

運動会があって、彼も参加する。

先天性魚鱗癬は体温の調節が出来ないので、運動会ほど過酷なイベントはない。

彼が一番楽しみにしていた競技が「徒競走」。

歩くだけで足に水疱が出来、痛みを伴う。

今まで、徒競走ではいつもビリッケツだけど、みんなと一緒に走ることを彼は楽しみにしていた。

しかし、照りつける日差しは彼の体力を奪い去り、

先生から控え室に行くことをすすめられ、控え室で休むことになる。

でも、彼は徒競走の時になって痛みをこらえ、自分で靴を履き校庭に向かう。

そして、徒競走のスタートの合図が鳴らされる。

いつもはぶっちぎりでビリッケツだったが、今年は違った。

前を走る生徒の背中が眼前に見える。

結局、最後まで抜くことが出来ず最下位だったけど、

ゴールした彼は「イエーイ！！」とすごく嬉しそうに両親の元に走っていく。

きっと、めちゃくちゃ足痛くて、めちゃくちゃ苦しいんだよ。

何でそんなに笑っていられるの！？って思った。

両親をインタビューしているシーン。

「外に連れて行くのがジロジロ見られるし嫌だった。

この子は今でこそバーって（前に）行くけど、

絶対、自分達（両親）の後ろに隠れてついてきていた。

親と一緒になって気持ち悪がったり見たり・・・。

子供がまず先に覗きに来て、自分の親を「お母さん見て見て」って呼ぶ。

お母さんが見て「まあ　ほんとね」

ぶちのめそうかと思いましたね。」

キレた。

俺もぶちのめしたいなと思った。

最後に、その少年本人に話を聞いてるシーン。

短いけどノーカットで・・・・。

小さい時は肌がツルツルの人が嫌で、見られるのも嫌。

今は養護学校に行ってわかったことは

ツルツルの人でも優しい人がいるんだなと思った。

（スタッフ）そういう人のこと羨ましいなって思う？

思わん

自分は自分でいいって思う

「ぐわぁ」って泣いた。

太字部分を聞いた瞬間「ぐわぁ！ぐわわぁ！」って泣いた。

マジ半べそかきながら書いているんで、

うまくかけなかった！！すまん！

世の中にはいろんな病気がある。

世界の賢いお医者達が、今まで研究を続けてきても治せない病気が。

専門知識がある人はぜひ原因究明に頑張ってほしい。

でも、知識のない自分達が、それをどうにかしようったって、無理な話だ。

だけど、専門知識のない自分達にも出来ることがある。

それは、知ることと伝えることだ。

番組の最後にも言っていたけど、

そのことで、これらの病気の患者さんたちの生活や心を、

間接的に手助けすることは出来るんじゃないかと思う。

単純に奇異の目で見ないって事だけでも救われると思うし、

少しでも理解している人が街の中に増えれば、

何が足りなくて何が必要なのかをわかってやれるかもしれない。

俺はこの番組をたまたま見ただけだけど、少しは理解できた。

この記事を読んでくれた人にも、少しは伝えることが出来たかもしれない。

何も出来ないけど、出来ることはある。

その出来る事は多くの人に連鎖させていかないと、あまり意味のないこと。

せっかくだから意味と効果を持たせたい・・・。

そんなわけで、この番組を是非見たいって人いたらいってください。あげます。

録画してあるので☆

俺の携帯に直接でいいです。

受け渡しは３月２１日四谷アウトブレイクで（笑）

チケットとCDとセットで取り起きしておきます☆なんちゃって☆

以上。