何年経っても | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


次男の敦希が亡くなって10年が過ぎた。


とにかくしんどかった。次男や三男の同級生の姿を見ることも、その子どもたちのお母さんの楽しそうな姿も。避けたいけど避けられないお母さんたちとの関わりは本当にきつかった。


どうして私の子どもだけ?って思わざるを得なくて、悔しくて悔しくて仕方がなかった。どうして私の子どもだけ成長できないのか?私の子どもだけ何で生きることができないのか?


どんなに優しい言葉をかけられても納得できるものなんてなかった。


夫以外には自分の気持ちを話すことができなくなり、父親と母親の考え方の違いや性格、価値観の違いを感じるようになってからは夫にも本音は話さなくなった。


私が一方的に感情をぶつけることもあったけど、ただただ虚しいだけだった。


苦しくて苦しくて、もう生きていたくないって何度思ったか。


でも結局は普通に生きるしかなかった。

長男を残して死ぬ訳にはいかなかった。色々我慢して生きていくしかなかった。


2人も子どもを亡くした私のこの苦しみは誰にも分からない。誰も悪くないことは分かっていても、ずっとそう思いながら生きてきたし、これからもその気持ちに変わりはないと思う。


気付けば10年。


確かに時間は廃れた心を癒やしてくれた。でも私の根底にあるものは何も変わらない気がする。


子どもたちの分まで強く生きたいと思う気持ちはあるけど、今のところ自分で感じるのは、ただただ我慢強くなっただけ。


人に嫌われても何ともないと思ってるけど、ややこしいことは御免だし、波風立てたくないし、色々邪魔くさいことは嫌いだからニコニコしていればいい。


元気に生きられるのなら、今自分が我慢してることなんて、ちっぽけなことなのかなーなんて思ったりもする。


あれ?人生一度きりなのに、私このままでいいの?なんて、あれこれ思いながら時間だけがあっという間に過ぎていく。


私が本当にしたいことって何なのか。


亡くなった息子たちの頑張りを無駄にしたくない…とは思うばかりで、何もできないでいる。





弟たちの兄ちゃん、長男は中2になり、あっという間に私の背を追い越し、ポッチャリしていたのが、運動もしていないのに背だけ伸びてガリガリ君に成長しています。ありがたい。