違和感 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


日々、明るく過ごしていても、常に心のどこかにつっかえたものがあります。


ふとした時にその自分の明るさに違和感を覚えたり、無理しすぎたかなと感じたり…


そんなことを考えているうちに本当の自分が分からなくなります。



私って本当はどんな性格だったっけ?と。







遺伝子検査の結果、敦希と三男がなぜ心筋緻密化障害になったのか原因が分かりました。
三男は新たな病名も判明しました。


考えても考えてもどうすることもできず、また心に蓋をする日々。


何年経っても、何も変わらない。


苦しくてしんどい。







三男の命日が過ぎたら、


次は敦希の命日。











ずっとずっと一緒にいたのにな。


可愛くて可愛くて、絶対に失いたくなかった。


あれからもう6年も経つなんて…


本当に時の流れは、私にとっては残酷なだけ。