戸籍 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。



遺伝子検査の結果を聞くのに、三男との親子関係が分かる証明がいるとのことで、戸籍謄本の発行の手続きに行った。


「親子関係が分かる証明が必要」と小児科の事務の人に言われた時、わざわざ証明するものがいるんや…って正直切ない気持ちになったけど、どの病院でも同じなのかな?







そして、手続きへ。







分かっていたけど…


分かっていたけども…


敦希と三男の欄には、


亡くなった日付
時間
場所が書いてあって…


2人の欄には


除籍と載っていた。


この『除籍』という言葉を見た瞬間、車の中で泣いた。


除籍って…


2人は生まれてきてくれて、生きていたのに…って。


亡くなった日時や場所も、改めて目にすると、きつかった…


出生届を出したのに、亡くなった手続きをしなくちゃいけない当時の気持ちも思い出した。


生まれたばっかりやったのに…


戸籍謄本を見たら、悔しくて悔しくて泣けた。








こうやって何年経っても悲しいことが本当にたくさんある。


慣れてしまったこともあるけど、まだまだきついこともたくさん…


本当に私の人生は試練続きだなって思った。








暗い話になってしまったので、話題を変えて…


先日、主人が泊まりで出張に行く時、私が長男に「2人っきりやなぁ」と言ったら、


長男は「4人やろ」と言った。


3年生の長男は、年頃もあってか、強がりの性格だからか、弟たちの話をほとんどしなくなった。


でも、こうやって時々、不意をついて言ってくれる。


そっけないけど、それがまた嬉しい。