24.少しだけ落ち着いた日々 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


2017/11/9

NICUに電話をかけて三男の様子を尋ねる

※泊まり込みで面会をしていた時に、看護師さんに「面会に行けない日は電話で聞いても大丈夫ですか?」と尋ねると「もちろんです!」と返事をもらっていた。
なぜ最初からそうしなかったのか?頭が回らなかったのか…
気付いた時にとても後悔した。

バイタルに変わりはなし
血圧も安定
おしっこもよく出ていて、「今もちょうどおしっこがシリンジから溢れてシーツがびしょ濡れで交換していたところです」とのこと

毎回のことだが、聞く前はドキドキし、聞いた後はほっとした。





11/10
生後25日目(修正35週2日)

10:18
心拍130
血圧50/29(平均値37)

面会に行くと、三男はよく眠っていた
少しふっくらした気がする

この日の担当看護師さんの話
点滴の量が少し減っている。
点滴を少しずつ減らし、その分ミルクの量を増やして、体重増加に繋がるようにしたい、とのこと

今朝エコーをしたが、変化はなし
バイタルも安定
おしっこもよく出ている
夜間もよく眠れていた

ミルクが1回10ccから、昼から12ccに増える
ミルクの前にシリンジでHCTオイル(脂肪)0.1mlを今日から開始
少ない量だが、効果はあるとのこと

体重は1310g
まだまだ出生体重には及ばない
しばらく測れていなかったので、久しぶりであった
(体を動かすと刺激になるためできなかった)



主治医(シニアレジデント)の先生の話
ミルクを増やして心臓が大きくなるようであれば、ミルクを減らして調整

電解質を整える点滴(フィジオ)を中止し、糖分の点滴(ブドウ糖)に変える
午後12時前から開始
血糖が大丈夫であれば続行




12:23
心拍121
血圧44/25(平均値33)

少し前まで目を開けていた
呼びかけると目を見開き、時折ニコッと笑うような表情を見せてくれる

今日は痰のゴロゴロ音はなかった。






面会に行くと、その日の担当看護師さんと話をして三男の様子を聞き、主治医のシニアレジデントの先生か担当医の先生が必ず声をかけにきてくれていたので、色々と話を聞いていた。

週1の別室での面談は、シニアレジデントの先生と担当医の先生の指導医?の偉い先生。

安定と言っても、バイタルが安定しているだけ。
依然として最重症には変わりなく、厳しい状態ではあったが、そんな中でもほんの少し落ち着いた日々だった。

こんな日が続く中で、三男がゆっくりゆっくり体重を増やしながら、心臓もどうにかこうにか落ち着いてくることができれば…








可愛いな。