2018/11/13 | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


来月は三男の一年の命日。

一年前に戻りたい。

敦希を亡くした悲しみを乗り越えた訳じゃないけど、また希望をもつことができて、頑張った結果が今。

三男を出産して後悔は一切ない。

でも、苦しすぎて、こんなに苦しむならいっそのこと、この苦しみを知らなかった頃に戻りたいとまで思うように。

この一年、本当に苦しかった。
今も毎日がしんどいし苦しい。

こんなことを言ってはいけないんだろうけど、本気で何度も何度も消えたい、死にたいって思った。

敦希が亡くなった後も何度も同じことを思ったけど、生きたくても生きることのできなかった敦希のことを思うと、簡単に死にたいなんて思ったらあかんと気付き、それ以来、思わないようになった。

でも、また同じ苦しみを味わうことになり、苦しさは二倍に。再び同じことを思うようになり、口にするようにもなった。

でも私にはそんな勇気はなく…。
長男や旦那に三重の苦しみを与えてはいけない。その思いだけで生きてきた。

何でこんなに苦しまなあかんのやろ。

三男の同級生は1歳になっていく。
当たり前のように、三男以外は。

敦希の同級生は5歳に。
当たり前のように、敦希以外は。

三男と過ごした時間から早1年。

敦希と過ごした時間からもう5年。

今は長男の存在が本当に救い。

長男が一人退屈そうに遊ぶ姿に、弟たちを健康に産むことができなかった申し訳なさが心苦しく思う。

本当の意味での5人家族になりたかった。

心の中ではいつも5人家族だし、私の子どもは3人だけど、やっぱり足りない。

もうこれ以上時間なんて流れてほしくない。

毎日苦しくて虚しい。