進まない記録と長男の気持ち | 心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

心筋緻密化障害の兄弟の奇跡☆

3人の母です。

次男と三男は心筋緻密化障害(心筋症)をもって生まれてきました。

次男と三男の闘病記録と、亡くなった後の私の日々の気持ちを書いています。


三男の闘病記録が進みません。


当時、毎日書いていたノートがあるのですが、読む気持ちになれず、ブログに書けないでいます。


敦希の時はすぐに書けていたのにな。


現実逃避ばかりしているせいか、まだ半年前のことなのに記憶が薄れてきました…


記憶が薄れないうちに書かなきゃ ‼と思っていたけど、最近は「最後まで書けないかも…」とまで思い始めました。


気が向いた時にゆっくり書けたらいいかな。






ブログは書かないけれど、三男を出産した時のブログは何度も読み返しています。


当時の自分が羨ましくて。


自分で言うのも何だけど、過酷な状況なのに、すごく前向きで、力強くて、幸せな気持ちが伝わってきます。


今の私とはまるで正反対…


いきいきしていた頃の自分が羨ましい。


あの頃に戻りたいな。


三男に会いたいな。


生きていたら8ヵ月。


どんな赤ちゃんやったんかな?


極低出生体重児だっただけに、想像すらできません。






長男が私と2人きりの時だけ、時々話してくることがあります。


「かーちゃん、もう1回頑張ろう。次こそは元気な赤ちゃん産もうよ。次こそは絶対に大丈夫やと僕は思う。」


言葉にはしませんが、やはり生きている弟か妹が欲しいのだと思います。


「お母さんが赤ちゃんを産んだら、その赤ちゃんは心臓の病気をもって産まれてくる可能性が高いんや。○○(長男)は大丈夫なんやけどね。だから、もうお母さんは産めないかな。」


毎回このような感じで話をするのですが、それでも時々言ってくるので、私もどのように伝えたらベストなのか悩みます。


申し訳ない気持ちでいっぱいです。


長男にも、敦希にも、三男にも。


子どもを2人も亡くすことになってしまった旦那にも。






とりあえず今の私にできることは、長男を不安にさせないように育てることと、仕事を頑張ること。


それだけです。今ある幸せを守らなきゃ。